LIPPSTADT

Diagnose: Krebs - Neues im Tagebuch

Von Dominik Friedrich

Lippstadt- Worte für dieses Gefühl der Ohnmacht? Die hat Bernhard Giersche noch nicht gefunden. „Das kann man nicht beschreiben“, sagt der 49-Jährige. „Das geht durch Mark und Bein“. Ende Juni erhielt der Eickelborner im Evangelischen Krankenhaus die niederschmetternde Diagnose: Gallengangkrebs im weit fortgeschrittenen Stadium. Heilungschance: 0,0 Prozent. Lebenserwartung: sechs bis neun Monate. Handlungsunfähigkeit: nach Einschätzung der Onkologen schon in vier bis sechs Wochen.

Krebs-Tagebuch im Patriot

Der Feind in seinem Körper bekommt seit Freitag Gegenwehr: Eine Chemotherapie mit begleitender Methadon-Gabe startete für Bernhard Giersche in einer onkologischen Praxis in Oelde. Ab sofort schreibt der Eickelborner seine Empfindungen und Gefühle aus seinem Leben mit dem Krebs für den Patriot nieder. In loser Reihenfolge erscheint das Tagebuch bis zu zweimal wöchentlich auf unseren Lippstädter Lokalseiten. Giersche schreibt für sich persönlich, aber vor allem für andere, die bereit sind, sich diesem Tabuthema zu öffnen – schonungslos offen für jeden, der es lesen möchte. Uns ist es ein Anliegen, dafür eine Plattform bereitzustellen.

„Mein Todesurteil“, dachte Giersche. „Ich befand mich im freien Fall, hatte völlige Todesangst“, beschreibt er seinen Zustand an diesem 29. Juni. Eine emotionale Mauer habe ihn dann kurz vor dem Aufprall gebremst. Dieser Schwebezustand zwischen Tod und Leben hält seitdem an, „wabert den ganz Tag durch Herz und Kopf. Ein unsägliches Gefühl“, sagt Giersche.

Aufgeben? Für den gebürtigen Duisburger dennoch zu 0,0 Prozent ein Thema. „Auch wenn es noch so bescheuert klingt: Es ist mein fester Wille, das zu überleben – und wenn ich der erste und einzige Mensch bin, dem das gelingt.“ Die Kraft schöpft er unter anderem aus der Liebe zu seiner Lebensgefährtin. Am Donnerstag gab er ihr im Lippstädter Standesamt das Ja-Wort. Jetzt ist sie seine Frau, seine Frau fürs Leben. Für ein Leben, das den Tod nicht ausschließt, diesen aber noch eine ganze Weile aufhalten möchte.

Vielleicht auch mit der Hilfe von Methadon. Die Diskussion über das Opiod mit stark schmerzstillender Wirkung als Medikament in der Krebstherapie ist deutschlandweit entbrannt in diesen Monaten. Kann es helfen, bislang unbesiegbare Krebszellen für die Chemotherapie empfänglicher zu machen? Klinische Studien liegen nicht vor. Manche Ärzte sehen jedoch erste positive Effekte, andere dagegen weigern sich, Methadon zu verordnen, weil sie etwa aufgrund der dünnen Studienlage keine voreiligen Schlüsse ziehen möchten oder die Gefahr ungeahnter Nebenwirkungen sehen.

So oder so: Für Bernhard Giersche ist das aus der Heroinersatztherapie bekannte Mittel ein Strohhalm, eine letzte Chance: „Es schenkt dem Patienten Hoffnung. Allein wegen dieses psychologischen Aspektes ist es für mich unverständlich, dass sich Ärzte verweigern“, sagt der examinierte Altenpfleger, der nebenberuflich Romane schreibt. Der aktuelle Methadon-Konflikt in der Medizin erwischte Giersche im Evangelischen Krankenhaus eiskalt. Seine Ärzte-Odyssee endete deshalb nach der endgültigen Diagnose nicht in Lippstadt. Sie führt ihn weiter nach Oelde.

Doch zunächst ein Rückblick: Vor gut anderthalb Jahren begann Giersches Leidensgeschichte mit starken Rückenschmerzen. Der 49-Jährige hatte mit seiner Frau gerade ein Haus in Eickelborn gekauft, der selbst angelegte Garten, heute ein kleines Paradies, nahm Gestalt an. Zig Untersuchungen liefen monatelang ins Leere, bis ihn vor wenigen Wochen extreme Oberbauchschmerzen ins Dreifaltigkeitshospital führten. Dort wurde er mit einer Magenschleimhautentzündung und entsprechenden Medikamenten entlassen.

Sein Hausarzt blieb aber weiter skeptisch, fand bei einer erneuten Ultraschalluntersuchung Auffälligkeiten auf der Leber. CT-Bilder und Blutuntersuchung zur Feststellung der Tumormarker brachten dann im Ev. Krankenhaus schockierende Klarheit: Der Gallengang war komplett infiltriert von einem Tumor. Sechs Zentimeter groß war ein weiterer Tumor auf der Bauchspeicheldrüse. Zudem war der gesamte Bauchraum von Metastasen befallen. „Mir war arschklar: Da ist was ganz Böses unterwegs“, erinnert sich Giersche.

Die Vorbereitungen für die Chemotherapie begannen umgehend. Ein so genannter Port wurde herznah unter die Haut gepflanzt. Als Giersche allerdings auf den Einsatz von Methadon im Rahmen der Therapie beharrte, erfolgte die ärztlich angeordnete Entlassung aus dem Evangelischen Krankenhaus. Eine onkologische Praxis in Oelde ist nun bereit, Methadon anzuwenden. Direkt am Tag nach der Hochzeit startete die Chemotherapie.

Giersche möchte mit Blick auf die in Lippstadt nicht erfolgte Behandlung nicht nachkarten, sondern nach vorne schauen. „Ich möchte die Zeit, die mir bleibt, mit Liebe und Leben füllen, sagt er. Etwa mit einer dreitägigen Gartenparty für alle Verwandten und Freunde am übernächsten Wochenende, mit Ausflügen und gemeinsamen Stunden mit seiner Frau im neuen Eigenheim.

Vor allem aber auch mit einem Facebook-Blog und einer heute in dieser Zeitung startenden Tagebuch-Serie. Sein Ziel: die Themen Krebs und Tod enttabuisieren. „Ich bin nun mal gezwungen, über den Tod als Unabwendbarkeit des Lebens nachzudenken“, erklärt er. „Vielleicht kann ich mit meinen Tagebuch-Einträgen Angst nehmen, Mut machen, Verständnis wecken und Bereitschaft generieren, sich damit auseinanderzusetzen“, hofft Giersche. „Dann hat das alles wenigstens einen Sinn gemacht.“  


TROTZ. Todesangst

Mit diesem Tagebuch möchte Bernhard Giersche aus Eickelborn (49) Mut machen für mehr Offenheit im Umgang mit den Tabuthemen Krebs und Tod. Ende Juni ereilte ihn die Diagnose Gallengangkrebs. Heilungschance: 0,0 Prozent. Lebenserwartung: sechs bis neun Monate. Warum er trotzdem weiterkämpft, schreibt er für den Patriot fortlaufend in loser Reihenfolge unter dem Titel „Trotz. Todesangst“.


Samstag, 15. Juli 2017 

Mitten aus dem Leben“…so nennt man das wohl, wenn einem das Schicksal derartig ins Dasein grätscht. Irgendwann beginnt vielleicht jeder Mensch, sich mit der Endlichkeit des eigenen Lebens auseinanderzusetzen. Mit 70, vielleicht auch erst mit 80 Lebensjahren. Und dann gibt es noch Naturkatastrophen. Verkehrsunfälle oder andere Dinge, die im Alltag geschehen und wie ein Tsunami über ein Menschenleben hereinbrechen. Und so ist es mir geschehen. 

Ich habe keine Ahnung, wie hoch mein Blutdruck ist. Gefühlt sicher über 200/100. Das kann nur ein Alptraum sein, das kann unmöglich korrekt sein, was mir all diese Ärzte in teilweise schonungsloser Art und Weise um die Ohren gehauen haben. „Regeln Sie ihre Sachen! Sechs bis neun Monate haben Sie noch. In sechs Wochen sind Sie ein Pflegefall!“ Wie eine Schallplatte mit einem Sprung wiederholen sich diese Sätze in meinem Kopf und vor allem in meinem Herzen. Eben noch stand dieser Arzt vor mir und berichtete jovial über meinen Gesundheitszustand und kaum eine Minute später sitze ich alleine mit meiner Gisela in dem schlichten Krankhauszimmer und starre vor mich hin. Das war, als hätte mich jemand ohne Fallschirm aus einem Flugzeug gestoßen. Eine Szene, wie in einem billigen Hollywood-Streifen. Nur, dass bis heute niemand kam und Eis anbot oder einekalte Cola. Ich bin dieser völlig fremden und so unglaublich tiefgehenden Tatsache wehrlos ausgesetzt. Da ist niemand, den ich anflehen kann, und es gibt keine Instanz, bei der ich eine Neuaufnahme des Verfahrens beantragen könnte. Ich bin zum Tode verurteilt, ohne eine schreckliche Straftat begangen zu habe. 

Ich bin die ersten Stunden nach der Diagnose wie versteinert. Giselas Tränen und ihr Schluchzen erreichen mich kaum und wie mechanisch streichle ich ihr den Rücken. „Schatz, wir schaffen das. Das kriegen wir hin“. Zunächst einmal sind das nur leere Floskeln, Worthülsen, die ich abschieße, um wenigsten meiner Frau die Angst vor dem zu nehmen, was da ungebremst auf unser gemeinsames Leben zurast. Und da ist diese Angst. Diffus und nie zuvor erlebt oder gespürt. Ich fühle mich wie jemand, der zwischen zwei gewaltige Mühlsteine geraten und gleichzeitig völlig paralysiert ist. Mein Verstand weigert sich schlicht, das anzuerkennen. Und doch ist alles wahr und real.


Samstag, 22. Juli 2017

Ich sehe in den Spiegel. Darin sehe ich mich. So wie ich aussehe. Da ist nichts anders, als vor drei Wochen noch. Dasselbe Gesicht, dieselben Falten. Blaue Augen, Tränensäcke. Na gut, wenn ich genau hinsehe, dann fällt diese seltsame Beule an meiner rechten Schulter auf. Das ist der Port, ein künstlicher Zugang für die Chemotherapie, die dort einmal in der Woche angeschlossen wird. Ich sehe also mich selbst in diesem Spiegel. Fühle mich rein körperlich auch gar nicht viel anders als noch vor einigen Wochen. Doch etwas ist dann doch verändert. Meine Schmerzen, die mich seit 18 Monaten konsequent begleiten, und die zuletzt stark zunahmen, sind kaum noch zu spüren. Das macht das D,L-Methadon, das ich als Schmerzmittel bekomme. Das ist gut. Und dann sickert die ganze neue Situation in meinen Verstand. Es ist morgens das Erste, an was ich denke, und abends das Letzte. Alleine das auszusprechen, kostet mich immer noch Überwindung. „Ich habe Krebs!“ Niemals in meinem Leben hatte ich unmittelbar mit dieser Seuche zu tun. Weder Verwandte noch Bekannte erkrankten daran. Das war sehr weit weg von meiner Normalität. Und jetzt ist es meine Normalität – und dazu noch die schlimmste Form von Krebs, die es gibt. Also ist doch alles ganz und gar anders. Dinge, die wichtig erschienen, sind bedeutungslos geworden. Luxusprobleme sind komplett verschwunden. Zeit hat einen ungeheuren Wert bekommen. Denn davon habe ich nicht mehr allzu viel. Es mag paradox klingen, aber das Wegfallen dieser „weltlichen Probleme“ hat was ungemein Entlastendes. Banalitäten lasse ich gar nicht mehr zu, sie erreichen mich nicht. Dummes Geschwätz und hirnloses Handeln bleibt Anderen überlassen. Ich verbrenne keine Zeit mehr mit Floskeln und diesem berühmten: „Das erledige ich morgen!“ Wenn ich abends ins Bett gehe, weiß ich nicht, in welchem Zustand ich morgens aufwachen werde. Ich weiß nicht einmal, ob ich überhaupt aufwachen werde. Das Wichtige trennt sich vom Wesentlichen. Ich habe wahrlich nichts mehr zu verlieren, denn ich habe bereits das Wichtigste verloren. Meine Zukunft. Da fallen Dinge, über die ich mich noch vor einigen Wochen maßlos geärgert hätte, überhaupt nicht mehr ins Gewicht. Wie gesagt, das kann auch sehr entlastend sein. Doch da gibt es noch etwas, was mich über alle Maßen wurmt. Nämlich, dass ich erst jetzt dahinter komme, was wichtig und was wesentlich ist. Mein Gott, was habe ich an Gedanken und Gefühlen verprasst vor der Diagnose. Habe Zeit mit vollen Händen aus dem Fenster geworfen und nun ist der Vorrat aufgebraucht. Und dann gerate ich gedanklich in den „Konjunktiv“, denn mehr als das habe ich nicht mehr. „Hätte ich doch … Wäre ich doch … wenn, dann…“ Mir bleibt nur noch in die Welt zu rufen: Leute, wartet nicht, bis es zu spät ist. Denn es ist viel zu schnell viel zu spät. Trennt jetzt das Wichtige vom Wesentlichen und schiebt nichts auf die lange Bank. Alles hat seine Zeit. Diese Zeit sinnvoll zu gestalten, muss unser Ziel sein. Ich habe das fast zu spät erkannt und bin jetzt sehr dankbar für jeden Tag, an dem ich das leben darf. Jede Stunde, Minute und jede Sekunde. Dankbar für die Zeit, die mir noch bleibt.


Mittwoch, 26. Juli 2017

Eine tödliche Diagnose mit schlechtester Prognose ändert so ziemlich alles im Leben. Darüber schreibe ich hier und darüber denke ich eigentlich pausenlos nach. Es ist auf eine Art aufregend, all diese neuen Dinge, neue Ansichten und neue Zukunftsperspektiven zu sehen. Nicht alles ist dabei nur negativ und löst Depressionen aus. Es hat auch Seiten an sich, die sehr positiv sind, ungeahnt bereichernd. Dass sich meine Schwerpunkte und Probleme stark verändern, hatte ich ja schon geschrieben. Das Wichtige trennt sich knallhart vom Wesentlichen. Luxusprobleme verschwinden. Zeitdiebe und Dummschwätzer haben keinen Raum mehr in meinem Leben. Sehr wohltuend.

Dann die vielen, vielen guten Wünsche und Ermutigungen, die mich fast stündlich erreichen. So viel Wohlwollen und Unterstützung genoss ich noch nie im Leben. Auch das sichere Gefühl, wirklich ich selbst sein zu dürfen, wie ich es jetzt sein darf, ist in dieser Ausprägung völlig neu für mich. Natürlich tut es weh, über das eigene, unvermeidliche und bevorstehende Lebensende nachdenken, nachfühlen zu müssen. Mit nicht einmal 50 Lebensjahren ist das normalerweise auch nicht nötig. Ich kann mich aber dieser Tatsache mittlerweile fast zur Gänze nähern, ohne in Todesangst zu versinken.

Ich denke, dass ich im „Hier und Jetzt“ sein werde, wenn es passiert. Und dann im nächsten Moment „auf der anderen Seite“. Ich bin fest davon überzeugt, dass es „da drüben“ keinen Schmerz, keine Sorgen und kein Leid mehr gibt, was immer sich auch anschließen mag. Ich glaube jedenfalls nicht an die große, allumfassende Leere, glaube nicht an das „Nicht-Existieren“ meiner selbst nach dem Tode. Also wovor sollte ich Angst haben? Vor maximalem Frieden und tiefster Entspannung und Sorglosigkeit? Dazu gibt es keinen Grund. Ich weiß, alles wird gut sein!

 Und auch das ist etwas, was ich auf der Positiv-Seite meiner Situation verzeichne. Ich brauche keine Angst mehr zu haben vor dem Tod und dem Sterben. Ich weiß ungefähr wann und wie und wo es passiert und ich habe jede Gelegenheit, mich innerlich darauf vorzubereiten. Das Wissen darum gibt mir Mut und erspart mir Mutmaßungen und Grübeleien über meinen Tod. Damit brauche ich mich nicht mehr zu belasten.

Und auch meine Lieben, meine Ehefrau und meine Kinder sollten daran glauben, wenn die Trauer sich zu sehr breitmacht. Denn es wird gut sein, wenn ich drüben bin. Und ich werde immer auch ein Stück weit hier bleiben. Denn zu Hause ist man da, wo man bleibt, wenn man geht.


Samstag, 29. Juli

Verändere ich mich oder sind es die Menschen um mich herum, die sich auf einmal anders benehmen? Das ging im Grunde am Tag meiner Diagnose los. Es ist schwer zu beschreiben, was da vorgeht. Als wäre ich von einem Moment auf den anderen stigmatisiert. Da gibt es auf der einen Seite die „Lebenden“ und mich auf der anderen Seite. Die mit Zukunft. Und mich. Die, die in fünf Jahren darüber nachdenken werden, was sie in zehn Jahren wohl machen könnten. Und mich. Ich fühle mich plötzlich irgendwie „nicht mehr dazugehörig“.

Aber auch die Menschen verändern ihre Art des Umgangs mit mir. Nachdem so ziemlich jeder in meinem Umfeld weiß, was los ist mit mir, suchen sie nach neuen Wegen, mir zu begegnen. Manche sehen weg, ignorieren mich, tun, als hätten sie mich übersehen. Manche starren auf ihre Schuhspitzen, manche schütteln nur stumm den Kopf. Andere sagen deutlich, dass sie nicht wissen würden, was sie sagen sollen und andere weinen einfach drauflos.

Ich erlebe es, dass Leute sogar in meiner Gegenwart von mir in der Vergangenheitsform zu sprechen beginnen. Viele vermeiden den Kontakt aus Gründen, die mir schleierhaft sind. Sie wollen nicht pietätlos sein, sagen sie. Hallo? Bin ich denn schon tot? Könnt ihr denn nicht trauern und über mich in der Vergangenheitsform reden, wenn ich unter der Erde liege? Muss das denn jetzt schon sein? Soll ich mich unbedingt jetzt schon so benehmen, als läge ich auf dem Sterbebett? Ist das die Rolle eines todgeweihten Menschen in dieser Gesellschaft? Verdammt noch mal. Ich lebe noch und ich habe nicht die Absicht, damit aufzuhören. Geht doch so mit mir um, wie ihr das immer getan habt. Es gibt keinen Grund, mich zu schonen oder mir den Gruß und ein Gespräch zu verweigern. Fragt mich, wenn ihr Fragen habt, und sagt mir, was ihr denkt. Mich muss man nicht vor irgendetwas schützen oder schonen. Vielleicht könnt ihr mir nicht helfen bei dem, was mir bevorsteht, aber ihr könnt mir wenigstens das Gefühl geben, den Weg nicht alleine als Außenseiter gehen zu müssen.

Und hört doch damit auf, den Tod immer als etwas ungeheuer Schreckliches und Furchtbares anzusehen. Etwas, über das man nicht reden darf oder sollte. Er ist andauernder und integraler Teil unseres Lebens, unserer Existenz. Er betrifft jeden Menschen auf der Erde und das zu jeder Zeit. Je mehr wir über den Tod und das Sterben wissen, umso mehr verliert der Gedanke daran seinen Schrecken. Es gibt nicht die Lebenden und die Sterbenden. Es gibt nur die Lebenden! Leisten wir uns doch einfach mehr Gelassenheit im Umgang mit dem Sterben. Warum auch immer diese Gesellschaft den Tod so zu einem Tabuthema macht, ist mir schleierhaft. Passt wohl nicht in die westliche „Friede, Freude, Eierkuchen-Mentalität“. Solange ich lebe, lasse ich mir vom Tod nicht vorschreiben, wie ich zu sterben habe. Und von anderen Menschen schon mal gar nicht. Basta!


Mittwoch, 2. August

Jetzt sind es schon mehr als vier Wochen. Am 29.Juni stand der Chefarzt vor mir und prognostizierte, dass ich schon bald nicht mehr handlungsfähig sein würde, weil der Krebs schon so weit fortgeschritten und unheilbar sei. Sechs Wochen gab er mir. Das habe ich bereits widerlegt, denn ich bin noch immer vollumfänglich handlungsfähig. Bis auf die üblichen, zugegebenerweise krassen Nebenwirkungen der Chemotherapie habe ich kaum Einschränkungen. Das Methadon wirkt unglaublich gut gegen die Schmerzen, alleine dafür hat sich das Ringen darum gelohnt. Oft wurde ich in den letzten Wochen gefragt, ob ich Angst hätte. Angst vor dem Tod, Angst vor dem Sterben. Ich gehe dieser Frage täglich nach, versuche mich selbst gedanklich an diese magische Grenze zu bringen, jene Grenze, die wir mit dem Sterben überschreiten. Darüber habe ich schon was geschrieben, glaube ich. Wer jemals in die unsägliche Situation geriet, diese kreatürliche Todesangst empfinden zu müssen, der weiß, dass es nichts schrecklicheres als dieses spezielle Gefühl gibt. Das empfinde ich nicht. Ich blicke genau hin und fühle mich da schonungslos hinein. Ich ahne, nein, ich weiß, dass auf der „anderen Seite“ alles gut sein wird. Wirklich alles! Davor also braucht kein Mensch Angst zu haben, davon bin ich überzeugt. Es ist die Angst vor der Endgültigkeit, die einen umtreibt in meiner Situation. Die Angst vor dem Abschied, denn ein Abschied ist es in Reinkultur. Ein Abschied für immer. Mutmaßlich. Ich hatte in den letzten Tagen einmal eine kurze Panikattacke. Ganz unvorbereitet rutschte ich für Minuten in diese Todesangst. Mir ging es nicht gut und da ich weiß, dass „es“ im Grunde auch jederzeit passieren kann, dachte ich, der Moment sei gekommen. Und damit kam auch diese unbeschreibbare Angst. Unerklärlich und unbezwingbar. Es war der Halt, den mir meine Frau gab, der mich da wieder herausholte. Ich weiß, dass ich vor nichts Angst zu haben brauche und dennoch ist sie da. Und deswegen muss ich die Frage nach meinen Ängsten etwas anders beantworten. Nein, ich habe keine Angst. Aber ich habe Angst vor der Angst. Ich weiß nun, dass ich auf keinen Fall alleine sein will, wenn es passiert. Ich will im Arm gehalten werden, mich geborgen fühlen. Wie unglaublich und allumfassend wichtig das ist, habe ich in jenen Minuten der Panikattacke deutlich gespürt. Ich weiß nicht, wie es anderen in einer vergleichbaren Situation gehen mag. Jeder hat da wohl seine eigenen Methoden. Es ist gut, das alles vorher zu wissen, damit es gut und richtig ist, wenn es dann geschieht.


Samstag, 5. August

Immer diese Frage nach dem „Warum“. Ich selbst stelle mir die gar nicht. Es ist wie es ist und was ist, ist die logische Abfolge von biologischen Dingen. Wissenschaftlich völlig leicht erklärbar und folgerichtig und ohne Interpretationsspielraum. Da hat nicht der große „Watumba“ eine Entscheidung gegen mich getroffen oder irgendwelche bösen Menschen stochern in meiner Voodoo-Puppe herum. Da steckt kein tieferer Sinn dahinter.

Stammzellen aus meiner Gallenstruktur sind entartet und wuchern nun als Karzinom und diversen Metastasen in mir herum und drehen mir das Lebenslicht aus. Das ist ein natürlicher Vorgang, den leider Millionen Menschen auf dieser Erde so oder so ähnlich erleiden müssen. Da gibt es keinen Spielraum für die Frage nach dem „Warum“. Empfinde ich wirklich so. Und damit gibt es auch keinen Grund für Zorn oder Wut.

Das habe ich in den letzten Wochen immer wieder mal gehört. Dieses: „Das macht mich so wütend“. Gegen wen oder was soll ich denn meine Wut richten? Den großen Watumba? Das Schicksal? Das ist doch Unsinn. Mein Krebs ist solcherart, dass ich nicht einmal gegen mich selbst wütend sein kann, denn er entstand völlig unabhängig von meiner ungesunden Lebensweise. Jede andere Sorte Krebs hätte ich ja verstanden. Zuviel geraucht, ungesund ernährt, zu viel Stress und zu viel Bierchen des Abends. Nichts davon jedoch hat mir den Krebs eingebracht. Diese Sorte kennt kaum Risikofaktoren. Der Krebs, der mich beehrt hat, kommt „einfach so“. Die große, goldene Ar….Karte. Also auch hier kein Potential für Wut. Das wäre so schön einfach. Wenn es da einen Umstand oder eine Person gäbe, der ich das anlasten könnte. Von wegen „Ungerechtigkeit“ und so. Und das andere das vielleicht mehr verdient hätten. Auch solcherlei Unsinn habe ich mir anhören müssen. Niemand verdient so etwas, das steht mal fest.

Statt Wut oder Zorn empfinde ich eher Dankbarkeit. Und das ist ein gutes Gefühl in dieser Situation. Dankbar für all das, was ich in den fünfzig Jahren meines Lebens habe erfahren dürfen. Ich habe sehr dicht, sehr engmaschig gelebt. Immer auf Achse, immer Projekte immer was „voranbringen“. Ich habe wundervolle Kinder, ein schönes und ereignisreiches Leben voller Facetten und Tiefgang. Ganz oben war ich und ganz unten. Ich kann Dinge gut beurteilen, es gibt nicht mehr viel menschliches, was mir unbekannt ist. Wenn es so eine Art innerer Strichliste gibt, die wir im Leben abzuarbeiten haben, dann habe ich jede Menge Haken schon gemacht. Mehr als andere in meinem Alter, das weiß ich. Damit bin ich sehr zufrieden, meine Lebensbilanz ist mehr als ausgeglichen.

Und jetzt, da es auf diese seltsame letzte Reise geht, bin ich glücklich über meine Vitalität, die ich noch besitze. Dankbar dafür, dass es der Krebs nicht in meinen Kopf geschafft hat. Ich will kein Gemüse sein, kein Körper in dem das Herz schlägt, aber der Verstand schon lange auf Reisen ist. Ich sehe all die wundervollen Menschen in meinem Umkreis, meine Kinder und ich weiß, dass es für sie weitergehen wird nach meinem Tode. Ich weiß sie und meine geliebte Frau in Sicherheit, weiß, dass sie alle so gefestigt sind und charakterstark, dass sie das verwinden werden und ihr Leben gut und aufrichtig weiterleben werden, bis sie selbst an der Reihe sind.

Ja, Dankbarkeit ist mein Grundgefühl. Zorn und Wut haben in meinem Leben nichts mehr zu suchen. Diese Befriedigung gebe ich dem Tod nicht.


Mittwoch, 9. August

Vor meiner Diagnose hatte ich es bereits geahnt, dass man die meisten Dinge nicht aufschieben, sondern gleich erledigen sollte. Wie oft sagen wir „Das mache ich morgen“ oder „Dafür ist später auch noch Zeit“ oder das allseits beliebte „Dafür habe ich im Moment einfach keine Zeit.“ Seit ich weiß, dass ich diesen Krebs habe und nicht mehr lange leben werde, ändern sich auch hier in den Gedanken viele Dinge. Für mich ist es so, dass es für viele Dinge schon jetzt zu spät ist. Große Pläne und Projekte sind für mich nahezu ausgeschlossen. Und bei vielen anderen Dingen kann ich mir fast sicher sein, sie zum letzten Male erleben zu können. Ich vermute, dass jeder Mensch irgendwie so eine innere Liste besitzt, in der er aufzeichnet, was er im Leben noch bewerkstelligen möchte. Da fallen dann Sätze wie „Wenn ich die Rente durch habe“ oder „Sobald die Kinder groß sind“. Das sind für mich seit Neuestem astronomische Zeitspannen. Ich bin in der mehr oder weniger glücklichen Situation, sagen zu können, dass ich mein Leben sehr intensiv und dicht bepackt gelebt habe. Ich durfte sehr viele und sehr tiefgehende Erfahrungen sammeln und wirklich sehr viel erleben. Ich bereiste Europa, als ich in der Touristikbranche arbeitete und lernte bei verschiedenen Anlässen die Bandbreite der menschlichen Natur kennen, im Guten wie im Schlechten. Und nun bleibt kaum noch Zeit und Kraft um Versäumtes nachzuholen. Ein Wunsch jedoch erfüllt sich bald. Ich werde zusammen mit meiner Frau noch einmal in unser geliebtes Kroatien reisen. Ich war dort in den Neunzigern als Soldat nach dem furchtbaren Balkan-Krieg stationiert und war Teil der internationalen Gemeinschaft, die den Ländern des ehemaligen Jugoslawiens den Frieden brachte. Durch die lange Arbeit als Beauftragter der Bundeswehr für die humanitäre Hilfe von Kindern in Kriegs,-und Krisengebieten verbindet mich sehr viel mit Kroatien und den Menschen dort. Trotz der Erkrankung fühle ich mich jetzt noch fit genug, um noch einmal in diese „zweite Heimat“ zu reisen und dafür bin ich sehr dankbar. Zehn Tage Urlaub, vielleicht auch Urlaub vom Krebs, doch fürchte ich, dass er mit in das Flugzeug steigen wird. Danach schaue ich mal, was noch geht, um es dann zu tun. Bin noch nie Motorrad gefahren zum Beispiel. Zeit verschwenden mit Dingen, die mir nicht wichtig sind, vermeide ich schon, seit ich um meine Krankheit weiß. Und ich ärgere mich, dass ich nicht schon viel früher darüber nachgedacht habe, was ich noch unbedingt erleben will. Darüber nachgedacht und es gemacht habe, als noch Zeit dafür war. Zeit ist der einzig wahre Reichtum, den wir Menschen besitzen können. Alles andere, Materielle ist dagegen wertloser Tand. Schade, dass ich erst sterben muss, um das zu begreifen!


Samstag, 12. August

 

Selbst das Schrecklichste wird irgendwann fast normal, wenn man es täglich vor Augen hat. Nach den ersten Wochen, die ich mehr oder weniger paralysiert und desorientiert war, wird der Umstand meines baldigen Todes nach und nach zur Normalität. Es ist schon jetzt nicht mehr das erste, an das ich denke, wenn ich aufwache und auch nicht mehr das letzte. Klar, habe ich das ständig auf dem Schirm, dafür ist die Krankheit und die Chemotherapie zu heftig. Unwohlsein, Mattigkeit, Appetitlosigkeit und vor allem die Tumorschmerzen erinnern mich wenigstens stündlich daran. Der Tumorschmerz in meinem Bauch hat so eine eigene, kaum beschreibbare Qualität. Als traktierte mich dort jemand mit einer Machete. Zu wissen, dass das die Metastasen der Leber und des Bauchfells sind, ist nach wie vor erschreckend. Ich kann nicht in mich hineinsehen um zu schauen, was der Krebs da gerade in mir treibt. Wehrt er sich gegen die Chemotherapie oder wuchert er wie blöde in meinen Organen? Jedes Piksen, Stechen oder Pochen steht sofort im Verdacht, vom Krebs her zu rühren.

Ich habe erfahren, dass meine Rückenschmerzen nun doch nicht vom Krebs kommen, sondern ein frisch erworbener Bandscheibenvorfall die Ursache ist. Wie ungemein tröstlich das doch ist. Gemacht wird daran natürlich nichts mehr. Zu belastend für den Organismus, außerdem hält mir das Methadon den Schmerz weitgehend vom Hals, macht ihn zumindest aushaltbar.

Langsam besinnen meine Frau und ich uns wieder auf Alltägliches. Ein Freund sagte dieser Tage zu mir einen weisen Satz: „Wenn Du zu viel über den Tod nachgrübelst, stirbst Du lange bevor Du tot bist.“ Da mag was dran sein. Das meiste ist darüber auch schon gesprochen und wieder und wieder das Gleiche zu besprechen bringt niemanden weiter. Auch meine Umwelt scheint sich an den Gedanken zu gewöhnen, dass ich bald nicht mehr da sein werde. Ich meine wahrzunehmen, dass langsam die Unbefangenheit wieder einkehrt.

Nach und nach kommen jetzt die Symptome der Erkrankung zum Vorschein, aber trotzdem sehe ich noch immer nicht richtig krank aus. Die Tage nach der Chemotherapie sind immer heftig und in dieser Zeit fühle ich mich nicht nur sehr krank, sondern sehe wohl auch danach aus. Ich bin wirklich froh, dass mein Verfall noch nicht mit aller Macht eingesetzt hat und ich auf diese Weise noch eine recht gute Lebensqualität besitze. Gemessen an meinen Diagnosen sehe ich sogar aus Sicht der Ärzte „viel zu gut“ aus. Das tröstet mich. Das sind übrigens dieselben Ärzte die mir attestierten, dass ich Mitte August ein Pflegefall sein würde. Man soll eben nicht alles glauben, was man so hört in meiner Situation.

Nun heißt es hoffen, dass es so lange wie möglich so bleibt. Mehr wünsche ich mir fast gar nicht.


Mittwoch, 16. August

Es gibt so viele Sorten von Krebs, dass es furchterregend ist. Bei manchen ist die Wissenschaft so weit, dass man sagen kann, sie sind heilbar. Viele Sorten lassen sich gut eindämmen und bis zur vollständigen Heilung bekämpfen. Und dann gibt es leider immer noch Sorten von Krebs, die als unheilbar gelten. Diese Krebsarten haben eine ganz schlechte Prognose. So wie meiner. Gallengangkrebs. Zuerst dachte man ja, es handle sich um Leberkrebs. Wäre auch schlecht gewesen. Später dann dachten die Ärzte, es sei ein Pankreaskarzinom. Noch etwas übler als Leberkrebs. Nun weiß man, dass es eben ein Gallengangkarzinom ist. Schlechteste Prognose, inoperabel, durch Chemotherapie nicht zu knacken. Dazu hoch aggressiv und stark metastasierend. Hoffnungslos, zum Sterben nach Hause geschickt, Lebenserwartung noch maximal neun Monate.

Zeitgleich berichten die Medien über einen neuen Therapieansatz mit Methadon. Dieses, als Heroinersatz bekannte Medikament, ist im Grunde so etwas wie Morphium. Ein Opioid, das starke schmerzstillende Wirkung hat. In Ulm fand eine Forscherin heraus, dass Methadon in der Lage ist, Chemo-resistente Krebszellen quasi zu „öffnen“ und im zweiten Schritt, zusammen mit der Chemotherapie, diese zu zerstören. Nun gibt es darüber keine belastbaren wissenschaftlichen klinischen Studien und so wird die Anwendung von Methadon in der Krebstherapie kontrovers diskutiert. Ärzte und Apotheker streiten sich, ob man Methadon verordnen darf oder nicht. Manche tun das, andere schimpfen und sprechen von Scharlatanerie.

Und ich als Patient? Als absolut hoffnungsloser Fall? Mit den aktuell existierenden Therapien ist meinem Krebs nicht beizukommen. Das steht fest. Bis heute gibt es rein gar nichts, was diesen Krebs, zumal in dieser Entwicklungsstufe, aufhalten könnte. Die einzige winzige Hoffnung ist das D-L-Methadon aus der Ulmer Studie. Wenn die Forscherin recht hat, wenn ihre Ergebnisse alle korrekt sind und sie einen Weg gefunden hat, auch aussichtslose Fälle zu therapieren, dann ist das auch für mich eine Chance, den Krebs zumindest einzudämmen und mir mehr Zeit zu verschaffen. Methadon ist da die Hoffnung, wo es nur Hoffnungslosigkeit geben dürfte. Ich habe nichts zu verlieren und benötige sowieso ein starkes Schmerzmittel. Dennoch weigerten sich viele Ärzte, mir das zu verschreiben, weil sie eben das Fehlen der klinischen Studien anmahnten. Sie verweigerten mir auch sehr offensiv den Strohhalm, an den ich mich klammern könnte. Völlig unemphatisch und verständnislos wurde ich fortgeschickt. Ich habe das mehr als politisches Statement, denn als differenzierte medizinische Meinung empfunden. Hoffnung, wo es keine Hoffnung gibt, ist für Leute mit meiner Prognose das allerwichtigste Heilmittel. Ärzte, die ihren Patienten das ohne Not verweigern, sollten ihre Einstellung überprüfen und auch ihre Eignung als Mediziner.

Ich bekomme mittlerweile das Methadon und es nimmt mir die Schmerzen und schenkt mir diesen wichtigen Funken Hoffnung. Dafür bin ich meinem Arzt und auch meinen Onkologen sehr dankbar. Genau wie meine Angehörigen auch.


Samstag, 19. August

Oft werde ich gefragt, wie ich mich fühle. Diese Frage zu beantworten ist nicht so ganz einfach. Selbst wenn ich sie mir selber beantworten will, ist es schwierig. Viele meinen, sie würden Zorn empfinden, Wut darüber, dass alle anderen leben werden nur sie nicht. Sie würden anderen ihre Gesundheit neiden. Oder sie würden sich in Todesangst zurückziehen und nur noch unter der Bettdecke leben. Andere meinen, sie würden quasi wahnsinnig werden, so unerträglich sei für sie der Gedanke an eine derart begrenzte Lebenszeit.

Ich persönlich denke, dass es fast unmöglich ist, sich in meine Lage zu versetzen, wenn man gesund ist und das Leben noch vor sich hat. Was ich an erster Stelle empfinde, ist Trauer. Das ist so eine tiefgehende und allumfassende Traurigkeit. Weil ich täglich damit konfrontiert werde, was alles so „zum letzten Mal“ geschieht. Wen ich zum „letzten Mal“ sehe und spreche. Es macht so traurig, wenn es kein „im nächsten Jahr“ und kein „das mache ich irgendwann mal in ein paar Monaten“ mehr gibt für mich. Der letzte Urlaub, der letzte Wunsch, oder einmal noch in der Adria planschen. Da zeigt sich täglich nichts anderes als Verlust.

Mir schmeckt kein Bier mehr, mein Leibgericht kriege ich nicht durch den Hals und ein Spaziergang wird schnell zur Qual. Dinge, die ich bereits jetzt schon verloren habe, offenbaren sich Tag für Tag. Der Verlust von Ressourcen tut weh. Ich laufe anderes, gebückter. Wie ein gebrochener Mann, sagt meine Frau. Die ganze Körperhaltung hat sich verändert und man beginnt mir die Krankheit anzusehen.

Meine Nieren arbeiten nicht mehr so, wie sie sollten und so reiht sich ein neues unschönes Phänomen an das nächste. Das macht mich sehr traurig und bei allem Kampfeswillen gegen den Krebs kann ich nicht aus meiner Haut. Ein wenig resignativ ist das durchaus. Ich kämpfe gegen diese tiefe Form der Depression an und will mich dieser Traurigkeit nicht beugen. Das gelingt mir oft, aber nicht immer leider.

Wut und Verzweiflung empfinde ich dagegen nicht. Ich würde mit niemandem tauschen wollen und empfinde mein Schicksal nicht als ungerecht. Nicht einmal tief in mir drin. Es ist wie es ist und so wie die Frage nach dem „Warum“ sinnlos ist, ist es ebenso sinnfrei, die Situation jemand anderem als mir zu wünschen. Und da wäre dann noch die Angst. Die versucht immer wieder sich in den Vordergrund zu drängen. Meistens gelingt es ihr nicht aber manchmal, ganz selten, hat sie die Oberhand. Dann fass ich allen Mut zusammen und schaue ihr ins Gesicht. Und ich schaue auf das, was mir bevorsteht. So gelingt es mir, sie zu zähmen.


Mittwoch, 23. August

Sieben Wochen seit der Diagnose. Als ich es erfuhr, hatte ich lediglich ein leichtes Stechen unter dem rechten Rippenbogen. Gesunden Appetit und sonst keine Beschwerden. Dass da mein Sterbeprozess schon in vollem Gange war, konnte nur der Onkologe richtig beurteilen. Das geht alles ziemlich langsam vonstatten. Vergleiche ich damals mit heute, so kann ich nicht verleugnen, dass sich vieles bereits geändert hat in den vergangenen sieben Wochen.

Der Schmerz ist immer da. Das ist so ein widerlicher Tumorschmerz, der schwer zu beschreiben ist. Der Krebs sitzt mittlerweile überall in meinem Bauchraum, Leber, Bauchspeicheldrüse, Niere, Bauchfell, Wirbelsäule und wer weiß, wo noch. Andauernd scheint jemand mit einem langen Messer auf mich einzustechen, das kommt meinem Empfinden am nächsten. Mein Methadon hält diese Schmerzen im Zaum, doch immer öfter ist er plötzlich und unerwartet deutlich zu spüren, trotz des hoch dosierten Schmerzmittels. Der Krebs verursacht auch starke Übelkeit und Erbrechen. Teilweise liegt es an der Chemotherapie, aber einen hohen Anteil hat der Krebs als solches. Damit verbunden nehme ich natürlich ab …. und mache damit meine Erkrankung auch für andere sichtbar. Meine Gesichtszüge sind eher verhärmt, selten noch kann ich lachen. Mein Gangbild ist das eines gebrochenen Mannes, so sagte man mir. Das passt zu den Zitterattacken in den Händen, die ich immer dann bekomme, wenn mich etwas seelisch aufregt. Ich glaube, dass ich dann aussehe, wie der kranke Mann, der ich bin. Ich bin auch plötzlich Besitzer einer Thrombose im linken Bein, von der niemand weiß, wo sie herkommt. Dagegen verpasse ich mir ab sofort jeden Tag eine Spritze in die Bauchdecke, man gönnt sich ja sonst nichts. Wegen des Gewichtsverlustes und der Übelkeit werde ich phasenweise künstlich per Infusion durch den Port ernährt. Der Infusionsständer steht im Schlafzimmer und gemahnt täglich an die Situation.

Sieben Wochen nur … und ich selbst habe die Entwicklung nicht wirklich mitbekommen, weil sie so langsam und schleichend stattfand. Wenn das so weitergeht, dann fürchte ich, sind die Prognosen der Ärzte eher optimistisch gewesen. Und dennoch will ich mich nicht aufgeben. Wenn ich schon so gehen muss, dann will ich meine Würde bewahren. Solange es irgendwie möglich ist, will ich aufrecht gehen und mir jeden weiteren Tag erkämpfen. Schluss damit ist früh genug. So einfach will ich es dem Sensenmann nicht machen. Erst wenn gar nichts mehr geht, werde ich ihm freundlich zunicken und sagen: „Bereit, wenn du es bist.“


Samstag, 26. August

Neulich bekam ich Post von der Behindertenstelle des Kreises Soest. Darin teilte man mir in bürokratischem Deutsch mit, dass ich aufgrund meiner Erkrankung einen Grad der Behinderung von 100 habe. Das war für mich ein fürchterlicher Moment. Vorne weg stellte sich mir die Frage, welche Behinderung ich denn so habe. Die Antwort ist klar: Der nahende und unabwendbare Tod ist meine Behinderung. Und das Schreiben teilt mir mit, dass ich sozusagen ausgemustert bin. Abgeschrieben. Kein voll verpflichtetes Mitglied der Gesellschaft mehr. Natürlich ist es so, dass mir durch die 100 Punkte vieles erleichtert wird. Das ist ein sehr soziales System, das dazu dient, Behinderten ihr Schicksal etwas zu erleichtern. Ich gelte jetzt als schwerbehindert. Daran kann und will ich mich nicht gewöhnen. 100 Punkte bedeuten, dass es schlimmer kaum geht. Das ist ein Gefühl, als würde einem Wochen nach der Gerichtsverhandlung das Urteil schriftlich zugestellt, in meinem Fall das Todesurteil. Mit dem Vermerk „unbefristet“. Wäre dem mal so. Irgendwie habe ich es durch dieses amtliche Schreiben erst zur Gänze realisiert. Realisiert, dass ich sterben werde und die Gesellschaft bereits begonnen hat mich abzuwickeln, meine Existenz von der der Gesunden zu entkoppeln. Mich hat das leider in ein seelisches Tief befördert und ich knabbere ganz heftig daran. Das hat auch mit Würde zu tun. Bis vor anderthalb Jahren war ich gesund, keine Symptome, voll einsatzbereit, geradezu unkaputtbar. Nie krank, der Traum aller Arbeitgeber. Ich hatte immer Projekte und neue Ideen, schrieb Bücher, wollte Veränderungswürdiges verändern, etwas Gutes in der Welt bewirken. Nie reichte mir der Status quo. Nichts ist so gut, als dass man es nicht noch verbessern könnte, dachte ich stets. Und dass es den Begriff „Geht nicht“ nicht gibt in meinem Sprachgebrauch. Ich war in meiner Biografie mal ganz oben und auch ganz unten. Und nun teilt mir die Gesellschaft, deren Teil ich ja auch bin, mit, dass ich raus bin aus dem Geschäft. Die Ärzte teilen mir mit, dass ich schnell meine Sachen regeln soll, da ich nur noch wenig Zeit habe und bald sterben werde. Das muss ich alles erst einmal verdauen. Das geht so schnell auf einmal, ich komme da kaum mit. Ich habe mich entschlossen, meinen Weg in Würde zu Ende zu gehen und es dem Gevatter nicht leicht zu machen. Ich fürchte, mehr bleibt mir nicht mehr zu tun.


Mittwoch, 30. August

Und wenn Du denkst, es kann nicht schlimmer kommen … Seit zwei Tagen starkes Fieber und extreme Schläfrigkeit. Ich schwitze wie verrückt und bleibe im Bett. Kann nichts zu mir nehmen, die Nadel vom Port haben wir gezogen, weil sie schmerzte. Somit gibt es auch keine künstliche Ernährung mehr. Das einzige, was ich zu mir nehmen kann, ohne dass es postwendend zurück kommt, ist Mineralwasser mit Zitronensaft. Noch am Sonntag haben wir in der Onkologischen Praxis angerufen. Die haben erfreulicherweise eine 24-Stunden-Notrufnummer. Die für Montag geplante Chemotherapie wird erst einmal abgesagt. Am Montag fahren wir zur weiteren Untersuchung nach Oelde zu meinen Onkologinnen. Mir geht es mittlerweile immer schlechter, starkes Fieber, Schüttelfrost und Schmerzen. Fast breche ich zusammen. Meine Ärztin teilt mir mit, dass die bisherigen Chemos leider wirkungslos waren und es sinnvoller wäre, sie abzusetzen. Die Tumormarker haben sich nicht verändert, müssten sich nach vier Mal Chemo nach unten hin verändert haben. Davon ist nichts zu sehen. Die Ärztin macht mir klar, dass sich möglicherweise der Port entzündet hat und nur der stationäre Aufenthalt in einer Klinik mir helfen kann. Mir geht es so dreckig, dass ich einwillige. Sterben macht keinen Spaß!! Da die Lippstädter Krankenhäuser sich aus meiner Sicht beide disqualifiziert haben, werde ich ins städtische Klinikum Soest eingewiesen. In der Notaufnahme passiert es dann. Für mich eindeutig spürbar und entsetzlich. Ich komme ganz nah an die Grenze zum Tode, habe vielleicht schon ein Bein „drüben“. Bin nur noch ein zitterndes Wrack, schwach schluchzend und warte darauf, dass es passiert. Meine Frau spürt das auch. Diese schrecklichen Minuten gehen vorüber und die sehr engagierten Ärzte und Schwestern der Onkologie des Klinikums ziehen alle Register, um mein Leben zu erhalten. Noch am Abend werde ich notfallmäßig operiert und der infizierte Port wird entfernt, die Wundumgebung gereinigt. Literweise werden Flüssigkeit, Medikamente und Ernährungslösung, Antibiose und Schmerzmittel in mich hineingepumpt und nun sitze ich hier, zerschlagen und gerupft wie ein Huhn, aber lebendig und schreibe diese Zeilen. So rasant, wie sich mein Zustand verschlechterte, so schnell geht es wieder bergauf, wie mir scheint. Ich habe sogar wieder etwas Appetit und diese dauernde widerliche Übelkeit ist fast weg. Ich kann wieder etwas essen, Kleinigkeiten, aber immerhin. Man wird wahrlich bescheiden in meiner Situation. Ich kann kaum ausdrücken, wie dankbar ich den Ärzten und dem Pflegepersonal hier bin. Unheimlich sensibel und einfühlsam, niemals fordernd oder grob, dabei außerordentlich hilfsbereit und professionell und natürlich, an erster Stelle: lebensrettend. Nun werde ich hier einige Tage lang aufgepäppelt und darf dann wieder nach Hause, wo ich eine neue, andere Chemotherapie angehen werde.


Samstag, 2. September

 

Da sind so viele Dinge, die von der neuen Lebenslage betroffen sind, dass man sie gar nicht auf einmal erfassen kann. Nur nach und nach offenbaren sich alle Aspekte des krebsbedingten Sterbens. Im Moment, in der gegenwärtigen Situation hier im städtischen Klinikum Soest, denke ich vermehrt über den Begriff „Würde“ nach. Der Begriff wird im allgemeinen Sprachgebrauch viel zu selten verwendet, wie ich meine. Altmodisch vielleicht oder uncool in den Augen der so lebendigen Menschen. Für mich, in meiner Generation, hat Würde eine riesige Bedeutung. Wie groß die ist, lerne ich gerade jetzt schmerzhaft kennen. Als der ganze Spuk losging und ich abzuwägen hatte für mich, wann Schluss sein soll, wie weit ich gehen würde in meinem Kampf gegen den Krebs, legte ich fest, dass Schluss damit ist, wenn es an meine Würde geht. Doch es geht ziemlich schnell an die Würde. Wer jemals vor einer Kloschüssel kniete und sich darin erbrach weiß, dass da Würde schon ganz schön angeknackst wird. Doch das ist meistens schnell vorbei, und wenn man wieder hervortritt, hat keiner was mitgekriegt und die Situation ist wieder normal. Kann man es nicht bremsen und es spritzt an die Wand oder auf den Teppich, sieht das schon anders aus. Hat man Krebs, hat jeder Mitleid und Verständnis und die Würde nimmt nicht so großen Schaden. Da ist es schon schlimmer, wenn die Ressourcen schwinden, wenn man nicht mal mehr den Einkauf nach Hause oder zum Auto tragen kann. Oder überhaupt Auto fahren kann. Das Sinnbild autarker Männlichkeit. Der Krebs nimmt einem das unter Umständen ganz schnell. Die Medikamente, der Zustand, die Konzentrationsfähigkeit sorgen dafür, dass man auf das Autofahren besser verzichtet. Ich habe meinen Wagen verschenkt, nachdem ich 30 Jahre leidenschaftlicher Autofahrer war. Das war Ausdruck meiner Autonomie und ja, auch Würde. In einer Notaufnahme voller Menschen zu sitzen, in sich gesunken, schluchzend, unfähig Haltung zu bewahren, während einem der Rotz aus der Nase läuft und der Sensenmann ganz unüberhörbar mit der Sense klappert, hat auch nichts würdevolles mehr. Den Rollstuhl benutzen zu müssen, ihn nicht einmal selber bewegen zu können, lässt die Würde schrumpfen. Meine liebe Ärztin hier fragte mich, ob ich denn unbedingt zum Rauchen gehen müsste oder ob in meinem Zustand nicht ein Nikotinpflaster reichen würde. Ich habe versucht, ihr das zu erklären. Die Zigarette schmeckt mir nicht mal und ich käme auch ohne sie aus. Aber es ist ein Hauch von Autonomie, von Würde, da zu sitzen in Ruhe, zur Sonne aufzublicken und zu rauchen. Fünf Minuten Normalität. Auch das ist Würde. Und ich stelle fest, dass mir das unglaublich wichtig ist. Und wenn ich Hilfe ablehne und Dinge selber machen will, dann liegt das nicht am falschen Ehrgeiz oder Selbstüberschätzung, sondern daran, dass ich mir meine Würde bewahren möchte. Dann schüttelt nicht über so viel Unvernunft und Starrsinn den Kopf, sondern versucht einmal, das aus dieser Sicht zu sehen und unterstützt mich. Und alle, denen es ähnlich geht. Wir wollen das nicht immer erklären müssen, denn wenn man das erklären muss, geht es auch schon wieder an die Würde. Ich rede von mir, kann mir aber lebhaft vorstellen, dass es anderen in vergleichbarer Situation auch so ergeht. Helft uns unsere Würde zu bewahren. Immer! Viel mehr haben wir nämlich nicht!!


Mittwoch, 6. September

Schon lange bevor mich diese Diagnose ereilte, hatte ich begriffen, dass sich Dinge genauso ändern können, wie Ansichten und Beurteilungen. Hätte ich früher noch die Vorhänge zugezogen, weil mich die herein scheinende Sonne blendet, so schließe ich heute die Augen und genieße die Sonnenstrahlen auf der Haut. Vielleicht hätte ich mich auch an Unterhaltungen beteiligt, wie sie zwischen Menschen stattfinden. Jenen Austausch von Banalitäten oder die künstliche Aufregung um irgendeinen Firlefanz. Heute nerven mich solche Gespräche maßlos. Und wenn ich wahrnehme, welche schwerwiegenden Probleme manche Menschen so haben, schüttel ich innerlich den Kopf. Probleme und Sorgen? Was wisst ihr davon? Wir Menschen, vorausgesetzt wir haben nicht gerade einen tödlichen Krebs, planen auf Jahre hinaus unser Leben. Auto, Haus, Familie, Beruf, Karriere und so weiter. Als wenn wir wirklich die Zukunft bestimmen könnten. Viele ereilt dann die Erkenntnis, dass es sowieso meistens ganz anders kommt. Ich plane nur noch den nächsten Tag, nicht wissend, ob ich ihn überhaupt erlebe. Da ist also ein gewaltiger Unterschied zwischen den „normalen Lebenden ohne Krankheit“ und mir. Jetzt, da ich diese Zeilen schreibe, kommt mir meine Haltung etwas arrogant vor. Und dennoch stehe ich zu ihr. Als Sterbender spielt man offenbar in einer anderen Liga. Alles Mögliche verschiebt sich, Schwerpunkte verschwinden und machen Platz für wirklich grundlegende Dinge. Das macht auch einsam, weil ich das Gefühl habe, nicht mehr dazu zu gehören. Ich kann mich gar nicht mehr mit Trivialitäten abgeben. Dabei gehört auch das Gewöhnliche, wenig tiefgehende zum Leben dazu. Man soll und muss nicht alles so tiefernst nehmen. Außer… außer man hat nur noch wenig Zeit auf Erden. Ich kann nicht anders fühlen und denken als tiefsinnig. Alles andere entspräche meiner Realität nicht. Ich habe das große Glück eine Partnerin und Freunde zu haben, die das verstehen und respektieren, die sich zum Teil in dieser Sache gegenseitig regulieren. Ich höre oft, dass man mir für die restliche Zeit Glück wünscht, ich soll noch glücklich sein, bis die Pumpe aufgibt. Ein guter Wunsch, aber genauso könnte man mir wünschen, dass der Krebs verschwindet. Meine Fähigkeit, Glück zu empfinden ist bereits gestorben an jenem Tag der Diagnose. In mir ist eine hauchdünne Membran, die mich vor einer unendlich tiefen Depression trennt. Da reicht ein Lied, ein Geruch, eine Bemerkung, um diese mentale Membran zu durchstoßen und ich falle in ein Meer aus allertiefster Traurigkeit und Tränen. Ich will das alles nicht. Ich will albern und trivial sein, lachen, unbeschwert genießen und planen, was ich in zwei Jahren mache. Ich will nicht mehr traurig sein, mitleidig gegenüber meiner Frau und meinen vier Kindern. Ich will nicht schwerbehindert sein, erwerbsunfähig und ein Pflegefall. Ich will anpacken, etwas schaffen und bewirken. So wie ich es immer getan habe. Doch all das ist fort, unrettbar verloren. Ich will leben und muss doch sterben.


Samstag, 9. September

Ich muss aufpassen, dass ich nicht zu verbittert werde. Die Versuchung ist naturgemäß groß in meiner Situation. Doch eigentlich will ich das nicht. Im Moment bin ich einfach viel zu traurig und ich denke, dass ich mir mit dieser Traurigkeit auch viel der verbleibenden Lebensqualität nehme. Permanentes Krankheitsgefühl, die Schmerzen und die körperliche Schwäche machen es mir schwer, positive Gedanken zu fassen. Die Chemotherapie hat bisher nicht das Geringste gebracht, die Tumormarker steigen, die Metastasen wachsen. Meine Onkologinnen haben mir behutsam beigebracht, dass der Ofen letztlich aus ist. „Austherapiert“ nennt man das im Fachjargon. Das sei zu meiner Entschuldigung gesagt, wenn es so wirkt, als habe ich aufgegeben und würde nur noch alles negativ sehen. Doch ich versuche, mich da heraus zu winden irgendwie. So hoffe ich immer noch und voller Inbrunst, dass mir wenigstens nach dem Abklingen der Portinfektion und den damit verbundenen körperlichen Beschwerden, noch eine gute Zeit bevorsteht. Eine Zeit, in der ich zusammen mit meiner Frau noch etwas unternehmen kann, statt kränkelnd auf der Couch oder im Bett zu liegen. Vielleicht noch einmal reisen, meine Tochter in Berlin besuchen, die Hauptstadt genießen. Oder Schottland. Wie gerne würde ich noch einmal Haggis essen und Dudelsackmusik am Loch Lomond hören. Im Garten liegen, die Sonne genießen, den Grill anwerfen und mit Freunden einen schönen Abend verbringen ohne Würgereiz und Schmerzen. Ich hoffe so sehr darauf, dass mir die Gnade einiger Tage, vielleicht Wochen ohne Anzeichen der Krankheit zuteilwird. Darauf richte ich mein Denken aus, so schwer es mir manchmal fällt. Immer an den Tod und mein Sterben denken zu müssen, strengt an. Nicht nur mich, sondern auch meine Umwelt, die hilflos dabeistehen muss. Vielleicht ist ja noch was drin für mich. Vielleicht bekomme ich noch eine gute Zeit geschenkt, bevor es dann hinübergeht. Das wäre doch nur fair mir gegenüber. Dass das Sterben keine vergnügliche Sache wird, ist mir vollkommen bewußt und dennoch gebe ich eben diese Hoffnung nicht auf. Was hätte das denn für einen Sinn, wenn ich die letzten Wochen nur herumliege und unter Schmerzmittel und Sedativa meinem Tod entgegen taumle? Also, liebes Schicksal, reiß dich zusammen. Lass mich noch etwas „leben“, bevor ich gehen muss. Oder zieh den Stöpsel schnell. Das wäre auch okay für mich. Die Ärzte sagen, dass kein Krebskranker leiden muss, gegen alles gibt es Medikamente und die erleichtern den Weg hinüber. Mein Bedarf an Schmerzen und Zerfall ist bereits jetzt schon ausreichend gedeckt, und ich befürchte, mir steht da noch einiges bevor. Vorher aber bitte noch eine Runde auf dem Karussell.


Mittwoch, 13. September

Was ist das doch für eine Achterbahnfahrt. Es ist noch keine Woche her, da rang ich wegen einer schweren Sepsis im Soester Klinikum mit dem Tode und jetzt bin ich schon wieder zu Hause. Mein Port, der Dauerzugang für die Chemotherapie, hatte sich dramatisch entzündet und ich bekam neben Schüttelfrost und extremer Übelkeit an die vierzig Grad Fieber. Die hervorragenden Mediziner haben nicht nur geholfen, diese schwere und akute Krise zu überwinden, sie haben auch formuliert, dass ich einfach noch zu jung sei, um kampflos aufzugeben. Bis zu diesem Zeitpunkt galt ich aufgrund der Schwere der Erkrankung und deren Fortschritt als „austherapiert“. Es wurde ein aktuelles MRT-Bild von meiner Leber, das von Metastasen am meisten betroffene Organ, gemacht. Dort ließ sich erkennen, dass die Metastasen nicht in dem fatalen Maße gewachsen sind, wie es zu befürchten stand. Was wiederum bedeutete, dass noch genug körperliche Ressourcen vorhanden sind, um zu versuchen, mittels einer neuen Chemotherapie mehr Zeit zu gewinnen. Als mir das vor etwa einer Woche angeboten wurde, geriet ich fast aus dem Häuschen, denn irgendwie schien allen klar gewesen zu sein, dass ich mich bereits auf der Schlussfahrt befand. Mit der neuen Therapie besteht die Chance, dass mich der Tod nicht ganz so schnell erwischt, wie bislang angenommen. Das könnte bedeuten, dass ich vielleicht sogar ein ganzes Jahr schaffe, von dem Tag der Diagnose an. Es sind zwar jede Menge Konjunktive wie „könnte, hätte, wenn, dann, würde“ in dem neuen Therapieplan enthalten, aber es gibt ein gerütteltes Maß an Hoffnung auf mehr Zeit und alleine das motiviert mich, weiterzukämpfen. Nach meiner Entlassung aus der Klinik ging es mir körperlich täglich immer besser. Der Appetit kehrte teilweise zurück und ich kann wirklich wieder essen. Wie schön manche alltägliche Dinge sind, merkt man stets erst dann, wenn man sie verliert. Hunger, Appetit und die Fähigkeit zu schmecken sind so normal und selbstverständlich im Grunde. Ich verlor diese Dinge bereits vor Wochen und nun kehren sie langsam zurück. Ein mehr als schönes Gefühl. Die allumfassende, körperliche Schwäche der letzten Woche lässt ebenfalls genauso nach, wie die permanente Übelkeit. Der Schmerz ist nach wie vor da. Immer in unterschiedlicher Ausprägung aber zusammen mit meiner Palliativmedizinerin werde ich das in den Griff bekommen. Ich werde medikamentös so eingestellt werden, dass ich schmerzärmer werde, als ich es im Moment bin. Schon in dieser Woche werde ich zurück in die Klinik gehen. Dort erhalte ich dann eine neue Portanlage und auch die neue Chemotherapie wird starten. Alles in allem kann ich also sagen: „Jawohl, es geht mir besser. Auf in die nächste Runde.“


Samstag, 16. September

 

Wenn ich in den letzten Wochen etwas gelernt habe, dann, dass etwas dran ist an dem Begriff der „Ganzheitlichkeit“. Der Mensch wird, vor allem in den Pflegeberufen und in der Ärzteschaft als „ganzheitliches Wesen“ bezeichnet. Es besteht aus Körper, Seele und Geist und jedes menschliche Individuum ist mehr als die Summe seiner Einzelteile. Wie sehr diese drei Komponenten zusammengehören, lerne ich nahezu täglich, obwohl ich als examinierter Altenpfleger und Honorar-Dozent für Pflegeberufe darüber bereits großes theoretisches Wissen besitze. Die seelische Last, die mit der Erkrankung einhergeht, wirkt sich sofort auf meinen Körper aus. Je belasteter meine Seele wurde, umso schwerer wogen die körperlichen Symptome. Verlor ich die Hoffnung fast, verlangsamten sich alle Heilungsprozesse bis hin zum Stillstand. Umgekehrt erstickten Schmerzen und Krankheitsgefühl, Schwäche und Müdigkeit jeden Optimismus und jede Hoffnung. Was sich wiederum auf die körperlichen Verfallsprozesse auswirkte. Jetzt, da ein Hauch von Hoffnung auf mehr Zeit aufgrund der neuen Therapie besteht, schreitet mein Genesungsprozess nach der schweren Sepsis zügig voran. Ich fühle, wie wieder körperliche Kraft aufgebaut wird und ich entwickle wieder Motivation, mich einzubringen. Plötzlich denke ich über Renovierungen hier in unserem Haus nach oder über kurze Reisen, auf die zu sparen sich lohnt. Ich denke wieder perspektivisch. Und das alles nur, weil sich Seele und Körper nicht mehr so akut im Niedergang befinden und sich, wenn auch im Moment nur in kurzen Phasen, körperliche Wohlbefindlichkeit einstellt. Ein sehr lang entbehrtes Gefühl. Und mein Geist ist gleich mit von der Partie. Ich war schon arg reduziert in meiner Konzentrationsfähigkeit in den letzten Wochen. Nun sprudeln wieder Gedanken und Pläne, Konzepte und Projekte. Natürlich weiß ich, dass sich im Grunde diagnostisch und prognostisch nichts geändert hat. Und dennoch ist es ein sehr gutes Gefühl, das ich da im Moment habe. Der Krebs schwebt nicht mehr über wirklich allem. Er ist nicht mehr ganz so omnipräsent wie zuvor. Jedenfalls im Hier und Jetzt, da ich diese Zeilen schreibe. Und ich wehre mich aktiv dagegen, dass er meiner Seele noch mehr schadet, denn ich weiß … geht es der Seele gut, dann wird es auch dem Körper besser gehen. Und umgekehrt. Das mag keine aufregend neue Erkenntnis sein, aber das Prinzip der Ganzheitlichkeit eins zu eins zu erleben und somit zu erahnen, dass es wirklich diese engen Zusammenhänge gibt, ersetzt ein Stück weit den Glauben daran durch das Wissen darum. Und das ist gut!


Mittwoch, 20. September 2017

Irgendwie ist das alles surreal. Ich hätte nie gedacht, dass mein Schicksal, die Diagnosen und Prognosen irgendwann für mich nicht mehr so schwer wiegen würden. Fasst schon faszinierend an mir selbst zu erleben, wie die Ungeheuerlichkeit meiner nicht existierenden Zukunft zum „normalen“ Teil meiner Lebensrealität wird. Diese seltsame Weisheit, wonach man sich an „alles“ gewöhnen kann, scheint zutreffend zu sein. Zumindest phasenweise. Mein Sterbejahr wird wohl das Jahr 2018 sein, im Alter von 50 Jahren. Kaum dreihundert Meter von unserem Haus entfernt liegt der Eickelborner Friedhof. Manchmal spaziere ich dorthin. Dann sitze ich vor der Aussegnungshalle und betrachte die Hintertür, durch die man meinen Sarg erst hinein und dann in Richtung Grabstätte wieder heraus schieben wird. Ich kann diese schwere Tür anfassen und mir die ganze Szene bildlich vorstellen. Dann sehe ich vor meinem inneren Auge meine Familie, meine Freunde, unzählige Bekannte, die dem Sarg schweigend folgen werden, voraussichtlich im nächstem Jahr. Ich bin mir nicht ganz sicher, ob ich für die Bestattung eine Art Drehbuch schreiben sollte. Ich denke eher, dass diese Abschiedsfeier eine Feier der Lebenden ist. Und die sollten das so gestalten, wie sie es für sich brauchen. Trotzdem … einige Sachen wünsche ich mir dann doch für die Trauerfeier. Bestimmte Lieder zum Beispiel. Auf jeden Fall werde ich Kontakt mit einem Bestatter aufnehmen, um alles Formelle schon im Vorfeld zu regeln. Diese Last der Planung kann ich meiner Familie abnehmen. Die Vorstellung, „einfach nicht mehr da zu sein“, hat für mich nichts erschreckendes mehr. Das Sterben beginnt mit dem Tag der Geburt, sagen einige Menschen. Andere sagen, es begänne mit dem Tag der Diagnose, mit der Gewissheit, dass nur noch ein deutlich begrenzter Zeitraum als lebendiger Mensch vor einem liegt. Sterben ist, da sind sich die meisten einig, ein Prozess in mehreren Phasen. Verleugnung, Wut, Resignation und zum Schluss dann Akzeptanz. Ich selbst spüre das ja auch in mir. Immer noch verändern sich Sichtweisen und Beurteilungen hinsichtlich meines nahenden Todes. Immer seltener kommt diese diffuse Angst davor. Seltener, dafür aber auch tiefer erscheint mir jene Traurigkeit, die meinen Weg begleitet. Es ist schon so, dass ich in der aktuellen Phase eine gesunde innere Ruhe empfinde. Ich glaube, dass das an meiner ausgeglichenen Lebensbilanz liegt. Da ist nicht allzu viel offen geblieben in meinen 50 Lebensjahren. Nicht im Guten und auch nicht im Schlechten. Darüber bin ich sehr froh, denn eine verkorkste Lebensbilanz auf den letzten Drücker noch korrigieren zu wollen, scheint unmöglich. Meinem Umfeld kostet es jede Menge Toleranz und Mitgefühl, diese Sterbephasen mit mir zu durchleben. Sterbende denken und fühlen in Teilen gänzlich anders, als es die „Lebenden“ tun. Ich weiß nicht, welche Phasen noch auf mich zukommen, bevor mein Herz aufhört zu schlagen. Ich jedenfalls nehme sie so an, wie sie kommen. Ich erlebe das alles äußerst bewusst und schaue genau in mich hinein. Reden und Schreiben hilft mir dabei ungemein und so kann ich bestätigen: Man lernt bis zu letzten Atemzug dazu.


Samstag, 23. September 2017

Die zweite Chemotherapie hat also begonnen. Diesmal geht es stationär zur Sache, das heißt alle vierzehn Tage für drei Tage ins Soester Klinikum. Das hat viele Vorteile. Nebenwirkungen werden sofort abgemildert, ich fühle mich in Sicherheit für den Fall, dass etwas aus dem Ruder läuft und ich bin, was Blutwerte und dergleichen angeht, engmaschig überwacht. Die neue Chemo ist natürlich auch kein Zuckerschlecken und sie setzt meinem Körper jede Menge zu. Dennoch besteht durch sie die Chance etwas Zeit auf diesem Erdball für mich herauszuholen. Durch die gleichzeitige palliative Therapie werde ich professionell schmerzarm bis schmerzfrei gehalten und auch Übelkeit, Erbrechen und andere Nebenwirkungen werden minimiert. Zusätzlich ist mein Hausarzt Teil der palliativen Versorgung und für mich da, wenn ich außerhalb der Klinikaufenthalte Hilfe benötige. Ich fühle mich also rundherum gut aufgehoben, nicht nur durch die Ärzte und Pflegekräfte, sondern auch durch meine Frau, meine Familie und meine Freunde. Besser geht es nicht, denke ich. Wenn es denn schon so sein muss, wie es ist, dann bitte so! Mein Leben hat sich in den knapp drei Monaten vollkommen verändert, wie sich denken lässt. Darüber habe ich schon viel geschrieben in den vergangenen Wochen. Hin und wieder kommen mir einzelne Dinge in das Bewußtsein. Zum Beispiel mein Schwerbehindertenstatus. Grad der Behinderung: 100. Im Moment läuft, ohne dass ich dazu initiativ wurde, ein Antrag auf Erwerbsunfähigkeitsrente. Die Bundesagentur für Arbeit hat das angeleiert. Ich realisiere, dass ich nie wieder werde arbeiten müssen. Ich bin noch nicht einmal 50 Jahre alt und hätte noch etwa 17 Jahre Arbeitsleben vor mir. Das muss man erst einmal realisieren. Und auch ganz andere, völlig normale Sachzwänge haben sich in Luft aufgelöst. Ich fasse das mal unter „weltliche Sorgen“ zusammen. Ich muss mir nie wieder über Altersvorsorge, dritte Zähne, Steuerberater oder andere Alltagssorgen Gedanken machen. Wer keine Zukunft hat, der hat auch solche Sorgen nicht. Und ich stelle fest, dass das ungemein entlastend ist. Es nimmt mir jede Menge Druck aus dem Leben. Diesen Druck schleppen alle Menschen mit sich herum und manche lassen sich von den Sachzwängen, Sorgen, Verbindlichkeiten und Zukunftsängsten herunterziehen. Da wird viel von dem verpasst, was man so lapidar „Leben“ nennt. Ich kann nur sagen, dass es besser ist, diesen ganzen Sorgen und Nöten, Pflichten und Ängsten beizeiten die Schranken zu weisen, damit mehr Zeit zum „Leben“ bleibt. Wozu sind wir sonst hier? Wir verschleudern unsere Lebenszeit mit so viel unnötigem Kram und lassen uns zudem noch jeden Tag neuen Ballast aufschwätzen. Damit bin ich fertig und würde, sollte ich das hier wundersamer Weise doch überleben, mich von allem unnötigen Ballast befreien, damit mehr Raum zum Leben bleibt. Denn nur deswegen sind wir hier. Um zu leben!


Mittwoch, 27. September

Wieder sind fast vierzehn Tage herum und wieder steht die nächste Chemotherapie-Einheit an. Nach der letzten Dosis ging es mir ziemlich schlecht, zumal mein gesamtes Verdauungssystem völlig durcheinander geriet und ich sogar notärztlich versorgt werden musste, als mich die Oberbauchschmerzen fast umbrachten. Das ist überstanden und nun soll es also wieder losgehen. Die Entscheidung, diese eher neuartige Chemo noch zu machen, ist mir nicht ganz leicht gefallen. Es ist ein sehr bedeutungsvoller Entschluss, denn ich weiß nicht, ob sie mir außer den erheblichen Nebenwirkungen etwas bringt. Da gibt es naturgemäß keine Garantien. Zwei Möglichkeiten können eintreten. Ich ziehe das durch und durch die Chemo wird der Krebs verlangsamt, vielleicht gar etwas zurückgeworfen und ich erhalte mehr Lebenszeit. Dafür nimmt man die Begleiterscheinungen gerne hin. Das war der Grund, weswegen ich einwilligte. Mehr Zeit, zumindest eine Chance darauf. Die zweite, genauso wahrscheinliche Möglichkeit ist, dass diese Therapie, so wie die erste, nichts bringt. Dann hätte ich die ohnehin kurze Lebensspanne, die mir noch bleibt, mit den Nebenwirkungen und den stationären Aufenthalten vertan. Schmerz und Übelkeit, Schwäche und Depression statt mehr Zeit. Ein hohes Risiko also. Was ist richtig? Sich gegen eine weitere Chemotherapie zu entscheiden hätte etwas von „Aufgeben“. Es hieße, den Tod einzulassen, ihm nichts mehr entgegen zu setzen. Das Leben hätte wegen der sehr guten palliativen Versorgung ganz sicher viel mehr Qualität, als während der Phase der Chemotherapie. Aber es gäbe eben dieses Fünkchen Hoffnung nicht mehr, dass die Medikamente noch irgendetwas aktiv gegen den Krebs bewirken. Ehrlich gesagt, bringe ich das nicht über mein Herz, zumindest noch nicht. Ich werde die nächsten Einheiten abwarten und dann neu beurteilen, ob ich es mir weiter zumuten möchte. Vielleicht gewöhnt sich mein Körper ja daran und die Nebenwirkungen sind irgendwann nicht mehr so arg. Sollte ich wieder und wieder diese Tage haben, an denen ich lieber tot wäre, als diese Zustände durchstehen zu müssen, ist immer noch Zeit, es zu beenden, denn meine Zeit läuft unaufhaltsam ab und jede Minute wird mit jeder Minute, die vergeht, wertvoller. Jedenfalls wünsche ich es keinem Menschen, solche Entscheidungen treffen zu müssen. Das geht sehr tief rein, verlangt das Nachdenken über Bereiche, die man sonst mit aller Macht meidet. Dass ich gezwungen bin, mich damit so intensiv auseinanderzusetzen, ist eine Lebenserfahrung, auf die ich gerne verzichtet hätte. Aber es ist, wie es ist und ich habe mich dem zu stellen. Also auf zur nächsten Chemo.


Samstag, 30. September

Der Tod. Was ist das eigentlich? Für mich ist der Tod immer etwas Negatives gewesen. Immer destruktiv, vernichtend, ungerecht und grausam. Vor allem gnadenlos. Der Tod war immer böse und hinterhältig, erschreckend und bedrohlich. Und nun? Nun muss ich mich sehr sehr intensiv mit ihm befassen in eigener Sache. Seit einigen Tagen schreitet der Prozess in mir weiter, der am Tag der Diagnose begann. Die Sterbeforscherin Elisabeth Kübler-Ross sprach von fünf Sterbephasen. Das Sterben ist also ein Prozess, zumindest, wenn man die Zeit dafür hat. Ich weiß nicht, ob die Forscherin mit dem Recht hat, was sie sagt und ob es fünf oder mehr Phasen sind. Und ich weiß auch nicht, ob ich sie so benennen würde, wie sie es getan hat. Aber ich weiß, dass es in der Tat ein Prozess ist. Da wandelt sich einiges im Denken und Fühlen. So auch mein Verhältnis zum Tod als solches. Ich nehme den Tod mittlerweile fast als Wesenheit hin. Der bekannte „Gevatter Tod“. Wie ich am Anfang sagte: Dieser Gevatter ist angsteinflößend und schrecklich in unserer Vorstellung, zumindest war er das in meiner. Heute sehe ich ihn als Partner, als Freund. Sein Job ist es, mich hinüberzubringen. Ich kann ihn förmlich spüren. Manchmal geht er drei Schritte hinter mir, manchmal ist er ganz nah, hat seine Hand auf meiner Schulter. Oft ist er einfach neben mir, auf gleicher Höhe, wie ein Freund, mit dem man spazieren geht. Ich habe keine Angst mehr vor ihm, ich vertraue ihm. Er weiß, wann es Zeit ist und er wird mich an die Hand nehmen und mich begleiten, wenn es ans Sterben geht. Ich vertraue darauf, dass er gut ist zu mir und mir nichts zumutet, was ich nicht ertragen kann. Ich werde ihm nicht ins Handwerk pfuschen, das wäre sinnlos, denn er findet immer einen Weg, sowie das Leben auch immer einen Weg findet. Er erweist mir doch die Gnade, mich in Ruhe darauf vorzubereiten und Dinge zu regeln, die so viele Menschen nicht regeln können, weil alles zu schnell geht. Er tritt vielleicht lächelnd zurück, wenn ich sage „Bitte nicht heute, gib mir noch etwas Zeit bitte“. Das wird er tun, solange es ihm gefällt. Bis zu jenem Tag, an dem er handeln muss, weil eben die Zeit komplett abgelaufen ist. Ich werde mich dann von ihm begleiten lassen, lasse ihn seinen Job machen, darauf vertrauend, dass es auf der anderen Seite weitergeht in irgendeiner Form. Das mag jetzt etwas abgedreht klingen, aber es ist gut für mich und meine Seele, das so glauben zu können. Der Tod ist nicht böse und hinterhältig. Er ist gut und wohlwollend, davon bin ich überzeugt. Und damit ist im Grunde alles gut, auch wenn es traurig ist. Aber der Kreis des Lebens ist eben so in seiner Natur. Kreise schließen sich und dann beginnt etwas Neues. Und dazu brauchen wir diesen speziellen Freund, brauchen wir den Tod. Und er erlaubt zumindest mir derzeit zu sagen: „Lieber Freund, heute bitte nicht!“


Mittwoch, 4. Oktober

Ich bin ziemlich erleichtert, dass die Nebenwirkungen der aktuellen Chemotherapie sich wirklich in Grenzen halten. Ich hatte eine ziemliche Angst davor, dass ich wieder tagelang außer Gefecht sein würde, mit Schmerzen und Übelkeit und dergleichen mehr. Denn dann ist die Versuchung da, das alles abzusetzen. Denn was nützt mir gewonnene Zeit, wenn ich sie unter solchen Bedingungen durchleben müsste? Und tatsächlich schlichen sich mir in der Vergangenheit immer wieder derartige Gedanken im Kopf herum. Lieber tot sein, als das! Aber die Therapie abzusetzen würde bedeuten, sich komplett auf den Tod einzulassen. Die verbleibende Zeit noch zu nutzen um so viel Lebensqualität wie möglich zu haben, bis, ja bis der Tod eintritt. Eine solche Entscheidung wiegt verdammt schwer. Natürlich weiß ich, dass es mehr als eines Wunders bedarf, mich vor dem baldigen Tod zu bewahren. Da hilft letztlich auch keine Chemotherapie. Ich weiß, dass es nur darum geht, die verbleibende Zeit zu verlängern. Naja, es zumindest zu versuchen. Ich habe es in den drei Monaten seit der Diagnose geschafft, das mir zugedachte Schicksal zu akzeptieren. Ich habe das alles in mein Denken und Fühlen integriert und komme gut damit klar. Das alles hat für mich den unmittelbaren Schrecken verloren. Und ich sehe zwischenzeitlich sogar positive Aspekte darin. Doch jedes Mal, wenn es mir körperlich schlecht geht, falle ich auch seelisch ziemlich tief. Dann habe ich oft genug einfach nur die „Schnauze voll!“ Dann wirkt sogar der Tod attraktiv. Die Vorstellung, keine Schmerzen mehr zu haben, keine Übelkeit und Erbrechen, nicht mehr zu frieren oder Schüttelfrost zu bekommen, hat ihren Reiz. Dann kommen mir diese Aussagen irgendwie falsch vor, dieses „Halt durch“, „Du schaffst das“ und das bekannte „Du musst kämpfen“. Muss ich das? Wenn es doch so ist wie es ist, wozu noch kämpfen? Ich habe mich entschieden, die Chemotherapie weiter zu machen. Ich will so lange wie möglich aufrecht stehen und leben. Aber nicht um jeden Preis. Wenn es zu arg wird oder sich herausstellt, dass die Chemotherapie keine Wirkung zeigt, werde ich daraus die Konsequenzen ziehen und mich rein palliativ behandeln lassen. Dann bricht die letzte Phase meines Lebens an und die will ich in vollen Zügen genießen. Die Liste der Dinge, die ich noch erledigt wissen will, bevor ich sterbe, wird täglich länger. Im Grunde habe ich gar keine Zeit zum sterben. Da ist noch so viel zu tun und ich kann nichts aufschieben oder vertagen. Ich muss die Dinge gleich erledigen, da ich nie wissen werde, wie es morgen oder nächste Woche mit mir aussieht, die Achterbahnfahrt dauert ununterbrochen an.


Samstag, 7. Oktober

Ich schreibe ja seit dem Tag der Diagnose auch bei Facebook täglich einen Beitrag. Da ich in den Monaten davor immer wieder Krankenhausaufenthalte hatte, die mit meinem Rückenleiden begründet waren, wollte ich mit einem Beitrag berichten, was los war. Ich bin gut vernetzt bei Facebook und immer wieder kamen auch skeptische Fragen bezüglich meiner Bandscheibensache. Zu untypisch für die damaligen Feststellungen der Orthopäden und Neurochirurgen waren meine Symptome. An jenem unheilvollen Tag wollte ich lediglich berichten, was nun faktisch los war mit mir. Krebs. Unheilbar und fürchterlich aggressiv, dabei nicht therapierbar, ein definitives Todesurteil. Ich wollte, dass meine Freunde und Bekannten davon erfuhren, damit es keine Gerüchteküche gab und ich alles andauernd und einzeln erklären musste. Seit jenem Tag schreibe ich dort täglich über die Entwicklung, meine Gefühle und meine Gedanken. Es hilft mir selber, damit klarzukommen. Diese Art der Selbstreflektion half mir bei der Verarbeitung des Ganzen. Schon nach wenigen Wochen war dieses „Tagebuch“ ein Selbstläufer geworden und sehr viele Menschen empfanden und empfinden meine Texte als hilfreich, sich mit diesem Thema auseinanderzusetzen. Ich erhalte seit dem sehr viel Mut machenden Zuspruch. Auch meine kleinen Beiträge hier im „Patriot“ scheinen viele Menschen anzusprechen. Betroffene und deren Angehörige. Nicht viele Menschen in einer vergleichbaren Situation sprechen über all diese Dinge offen und ungeschönt, so musste ich erfahren. Das war mir vorher nicht wirklich klar. Es ist ein Tabu-Thema. Der Tod und das Sterben eines Menschen findet nicht in der Öffentlichkeit statt, sondern meistens hinter verschlossenen Türen in Kliniken oder Pflegeeinrichtungen. Nicht vielen ist es vergönnt, zu Hause im Kreise der Familie zu sterben. Vielleicht ist das der Grund für das große Interesse an diesen Texten, hier in der Zeitung oder bei Facebook. Für Angehörige ist es oft nicht nachvollziehbar, wie es im Inneren eines Menschen aussieht, dessen Lebenszeit durch eine solche Krankheit sehr herabgesetzt wird. Tödlich erkrankte Menschen wollen allzu oft ihre Angehörigen schützen, indem sie über alles Mögliche reden, nur eben nicht über ihre Ängste, Sorgen oder über das Verändern von Ansichten und Meinungen, Schwerpunkten und Hoffnungen. Das ist alles sehr schmerzhaft und doch ist es, wie es ist und Schweigen macht es nur noch schlimmer. Denn es kommt der Tag, an dem alles zu spät ist. Und wenn die Augen des Kranken sich für immer schließen, bleiben unzählige Fragen unbeantwortet. Das kann nicht gut sein. Die Tatsachen zu verdrängen, sich künstlich ein inneres Bollwerk zu errichten, das verhindert, dass man sich tiefgehend damit auseinandersetzt ist der falsche Weg, dessen bin ich mir sicher. Wir Sterbende und unsere Angehörigen, unsere Freunde und Nachbarn müssen darüber reden, was vorgeht. Das Reden nimmt allen ein wenig die Angst vor dem, was unabänderlich auf uns zukommt. Es erzeugt gegenseitiges Verständnis und hilft, den Gefühlen freien Lauf zu lassen. Dass ich mit dieser Einschätzung nicht allzu falsch liege, beweisen mir die vielen Briefe und Nachrichten derjenigen, die mein Sterbetagebuch hier oder bei Facebook lesen. Ich wünsche mir wirklich, das vor allem bei den Betroffenen einer vergleichbaren Erkrankung ein Umdenken stattfindet. Dass sie darüber reden, was sie denken und fühlen. Denn damit wird vieles sehr viel leichter und erträglicher. Denn man verliert die Angst vor dem, was man kennt. Nur das Unbekannte, Unausgesprochene macht uns ängstlicher, als es eigentlich nötig ist.


Mittwoch, 11. Oktober

Jetzt, da ich diese Zeilen schreibe, befinde ich mich auf der Intensivstation des Soester Klinikums. In der Nacht zum Dienstag der vergangenen Woche stellten sich auf einmal wieder äußerst starke Unter- und Oberbauchschmerzen ein, begleitet von Erbrechen und Koliken. Selbst erwachsene und gut ausgebildete Männer mit tödlicher Krebsdiagnose sind nicht immer ein Vorbild in Sachen Vernunft. Und so alarmierten wir erst am Vormittag den Rettungsdienst, der diesmal sogar mit Notarzt und Blaulicht ankam. Am Montag hatte mir noch jemand seinen grünen Citroën 2CV, also seine „Ente“ geliehen, da ich einmal erwähnte, noch einmal so ein Auto fahren zu wollen, bevor alles zum Herrn geht. Mit viel Morphium im Blut und Verdacht auf akuten Darmverschluss ging es dann mit Blaulicht und Signalhorn nach Soest. Das letzte, was ich sah, war das grüne Entlein. Im Krankenhaus selbst ging man zunächst davon aus, die Stenose so therapieren zu können, doch bald war klar, dass eine umfassendere Operation nicht vermeidbar sei. Eine CT-Röntgenaufnahme bestätigte, dass kleine Metastasen die Darmschlingen des Dünndarms mit dem Dickdarm verklebt hatten, da ging nichts mehr durch. Es war keine einfache Operation und zunächst schien sie auch erfolgreich gewesen zu sein. Doch schon am nächsten Tag blähte sich mein Bauch unter infernalischen Schmerzen erneut und wieder war klar, dass unmittelbare Gefahr für mein Leben bestand. Geschwächt, wie ich ohnehin war, ging es wieder in den Operationssaal. Niemand war sich wirklich sicher, dass ich diese zweite Tortur überleben würde. Man schnitt mich also ein zweites Mal großzügig auf und konnte erkennen, dass sich hinter dem Operationsfeld des Vortages der Darm „einfach so“ an einer kleinen Stelle geöffnet hatte. Bedingt durch den hohen Druck innerhalb des Darms hatte das durch kleine Tumore und Chemotherapie stark geschwächte Gewebe schlicht aufgegeben und viel Wasser und Luft waren in den freien Bauchraum ausgetreten. Nun wurden alle verdächtigen Stellen übernäht und der Bauchraum geschlossen. Als ich auf der Intensivstation erwachte, war der Schmerz unerträglich, ich glaube, ich war nicht zu jedem sehr nett in meiner Nähe, doch schließlich wirkten die Pülverchen, die man mir verabreicht hatte. Drei ganz und gar schreckliche Tage waren das für mich, meine Frau, die Familie und alle unsere Freunde. Wieder einmal hat mir der Tod bewiesen, wie nah er um mich herumtanzt. Zweimal hätte er es mit einem Fingerschnippen beenden können und ich wusste nie, ob ich die Augen je wieder öffnen würde, als sich die Sauerstoffmaske über meinem Gesicht senkte. Doch hier bin ich und lebe noch. Anscheinend hat alles gut geklappt unter den begnadeten Händen der Chirurgen. Es lässt sich ahnen, wie dankbar wir diesen Menschen sind. Und ich werde Ente fahren!


Samstag, 14. Oktober

Noch immer befinde ich mich im Krankenhaus. Leider hatten sich üble Komplikationen eingestellt, die eine dritte, noch viel heftigere Operation unvermeidbar machten. Teile des Darms waren geplatzt und hatten den Bauchraum erneut geflutet. Der Dünndarm war durch die Chemotherapie sozusagen porös geworden und es bestand die Gefahr, dass es wieder und wieder solcherlei Komplikationen geben würde. Als ich unter extremen Schmerzen erwachte, wurde mir mitgeteilt, dass ich einen Anus Praeter erhalten hatte, einen künstlichen Darmausgang. Das ist eine ziemlich üble Sache und ich werde den fragwürdigen Rest meines Lebens mit diesem äußerst unangenehmen Ding leben müssen. Als ich dieser Sache gewahr wurde, war ich fast so weit, aufzugeben. Innerhalb von 48 Stunden stand ich Aug in Aug mit dem Tode… wieder einmal. Es führen fünf Schläuche in meinen Körper und auch wieder hinaus. Trinken darf ich nur ganz kleine Schlucke stilles Wasser. Das bedeutet unerträglichen Durst, an Essen darf ich gar nicht denken. Ernährt werde ich durch die Portanlage mit entsprechender künstlicher Nahrung und Flüssigkeitsinfusionen. Meine beiden Arme sind durch die vielen Einstiche thromboisiert und die Narben, die Inneren und Äußeren, schmerzen so stark, dass ich hochdosiert starke Schmerzmittel durch die Venen bekomme. Alleine die nötige Schmerztherapie braucht dazu drei verschiedene Pumpen. Ich frage mich, woher ich die Kraft nehmen soll, all das durchzustehen, ohne zu wissen, ob es jemals besser wird. Der eigentliche tödliche Krebs gerät in meinen Gedanken in den Hintergrund. Er mag Ursache dieser fürchterlichen Entwicklung zu sein, aber wenn ich weiter und tiefer darüber nachdenke, stelle ich fest, dass all die Chemikalien und Gifte meinen Körper zerstören und nicht nur der Krebs alleine. Mein Körper ist in weiten Teilen zerstört, Schmerz ist mein zweiter Vorname geworden. Der Tod wirkt täglich attraktiver für mich in dieser Situation und manchmal bin ich geneigt, ihn zuzulassen. Und dann denke ich daran, dass ich noch viele Pläne habe für den kleinen Rest meines Lebens. Wenn das jetzt alles wieder verheilt, kann ich davon vielleicht noch etwas erleben. Bislang habe ich Tag für Tag Neues und Wunderschönes erlebt. Ich bin so weit reduziert, dass mir die kleinsten Dinge riesige Freude machen ... ein Sonnenstrahl, ein kleiner Schluck Mineralwasser, der die Trockenheit aus meinem Mund vertreibt für eine Minute. Das lässt sich sicherlich noch steigern. Die Wunden werden verheilen und an den künstlichen Darmausgang kann man sich gewöhnen. Immerhin brauche ich nie wieder nach einer Toilette zu suchen. Ist auch was wert. Dieser Sterbeprozess hat es in sich offenbar und vielleicht weigere ich mich gerade deswegen weiterhin, aufzugeben. Gevatter Tod, mehr hast du nicht zu bieten? Komm her, ich lache dir ins Gesicht!


Mittwoch, 18. Oktober

Noch immer liege ich im Krankenhaus. In meinem Bauchraum geht es drunter und drüber, oftmals ist der Schmerz unerträglich. Gott sei Dank hat sich die Klinik auf derartige Schmerzen eingestellt und wann immer ich es nicht mehr auszuhalten vermag, werde ich mit entsprechend hoch dosiertem Morphium versorgt. Das geht zwar auf Dauer an die Psyche, aber alles ist besser als das zu ertragen, was mein Körper sonst so an Schmerzen parat hält. Ich hatte in den vergangenen Tagen genug Zeit darüber nachzudenken, wie es denn nun weitergehen soll. In Summe bleibt mir festzustellen, dass all die fürchterlichen Nebenwirkungen den sechs Zyklen Chemotherapie geschuldet sind. Manchmal läuft so etwas eben ganz schlecht. Ich habe mich nunmehr entschlossen, keine weiteren Chemotherapien durchzuführen. Ich und meine Frau wissen natürlich, dass damit die Chance auf ein so dringend benötigtes medizinisches Wunder dahin ist, aber wochenlanges Siechtum für die geringe Chance auf zeitlichen Aufschub in Kauf zu nehmen, ist Irrsinn. Ich halte das nicht länger aus. Da ist jetzt schon so viel kaputt gegangen an meinem Körper, dass ich jetzt und hier die Notbremse ziehe. Schluss damit. Ich will noch einige Tage, wenn nicht gar Wochen haben, um so etwas wie Glück zu empfinden. Das was ich im Moment durchleide, ist durch nichts zu rechtfertigen. Ich will wieder leben und mich nicht in Schmerzkrämpfen in Krankenhausbetten winden. Das mag undankbar klingen, aber angesichts der Tatsachen ist der sofortige Stopp der Chemotherapie alternativlos. Ich konzentriere mich jetzt darauf, dass ich gesund genug werde, um entlassen zu werden und meine kleinen Projekte zu realisieren. Schwer genug wird das allemal, ich sehe aus wie ein Schlachtvieh, überall Schläuche, immer noch, und der Heilungsprozess verläuft sehr schleppend. Das Sepsisrisiko ist unerhört hoch und fünfmal dem Tod von der Schippe gesprungen zu sein, reicht mir definitiv. Meine Ärzte hier unterstützen mich in meiner Entscheidung und sind ausgesprochen fürsorglich, sogar meine Frau darf hier schlafen. Also … weiter geht es … anders, aber weiter.


Samstag, 21. Oktober

Die Tage rinnen mir manchmal wie Sand durch die Finger, längst schon habe ich vergessen, vergessen, welcher Wochentag oder welche Uhrzeit ist, vielleicht ist es das, was man allgemein einen Krankenhauskoller nennt. Ich warte im Moment darauf, mit meinem Krankenbett aus dem Zimmer geschoben zu werden, um noch irgendwas gegen den mich zerfressenden Krebs zu unternehmen. Nach der Menge an Niederlagen, die ich habe hinnehmen müssen in den letzten Monaten und Wochen, regt mich das alles gar nicht mehr sonderlich auf. Verstopfte Därme, abgerissene Wundnähte und fatale Blutwerte. Krebs ist kein Puppenspieltheater. Die meisten Runden gehen an ihn. All zu oft hat mich der Tod schlicht am Wickel gehabt. Das ist eher wie ein Schachspiel mit ihm. Gelingt mir ein passabler Zug und trolle ich mich als scheinbarer Sieger vom Platz, so winkt er mir als wahrhaftiger Sieger hinterher, einen weiteren meiner Spielsteine in den knotigen Händen. Aber heute, heute vielleicht habe ich ihm wirklich etwas abringen können. Heute hat er mich abgeholt, um noch etwas an meiner gestern verpfuschten Bauchdecke zu verschlimmbessern. Tatsächlich wachte ich aus der Narkose auf und sah mich unter Schmerzen im Operationssaal um. Doch das war nichts. Die Wunde war einwandfrei versorgt und die Ärzte lobhudelten sich selbst über ihre internistische Meisterleistung. Und so wie es aussieht, ist die große Gefahr einer Sepsis oder andere Unbill gebannt fürs erste. Mehr noch. Sollte die Heilung gut fortschreiten, darf man sogar das magische Wort „Entlassung“ in den Mund nehmen. Das baut mich erst einmal auf. Den Krebs kriege ich auch ohne die ganze Chemie. Wäre doch gelacht !!


Mittwoch, 25. Oktober

Hurra, ich lebe noch. Ich kann zwar noch nicht behaupten über den Berg zu sein, aber gefühlt hat die Lore meiner Achterbahn mal wieder die Talsohle durchschritten und befindet sich im Aufwärtstrend. Die bisherigen Versuche, meine Magenprobleme in den Griff zu bekommen, sind gescheitert. Der künstliche Darmausgang funktioniert zwar, aber die Eingriffstelle am Magen will nicht heilen und sondert stark ätzende Magensäure ab, die die umliegende Haut stark schädigt. Ich kann mit Hilfe einige, wenige Schritte gehen, bin danach aber fix und fertig. Es wird weiter nach Möglichkeiten gesucht, diesen Zustand zu beenden doch die Optionen bleiben begrenzt. Gegen den wachsenden Schmerz hilft nur die Erhöhung des Morphiums. Es sind permanent acht Schläuche, die in mich hinein oder aus mir hinaus führen. Nehme ich all das, was in den letzten Wochen so an Nebenwirkungen und Komplikationen passiert ist, so könnte man meinen, es sei ein naives Unterfangen gewesen, trotz des Wissens um die Aggressivität und Unheilbarkeit des metastasierenden Gallengangkarzinoms eine Chemotherapie zu beginnen. Vielleicht hätte ich von Anfang an einfach gar nichts machen sollen, da alle Hoffnungen ohnehin vergebens seien. Oder direkt auf alternative Methoden setzen sollen, wie manche jetzt laut tönen. Ich entschied mich bewusst und unter Abwägung aller bekannten Umstände für die Chemotherapie, auch wenn im Grunde keinerlei Aussicht auf Heilung bestand. Ich denke, dass es nicht der Krebs ist, der einen umbringt. Es sind die Wirkungen, seine Metastasen und seine Einflussnahme auf den Stoffwechsel, die letztlich den Tod herbeiführen. Und dagegen kann eine Chemotherapie durchaus etwas ausrichten. So sind unter dem letzten Zyklus durchaus die Metastasen in und auf der Leber kleiner geworden. Bedauerlicherweise sind an anderer Stelle, nämlich dem Bauchfell und dem Dünndarm, neue, sehr aggressive Herde entstanden, die mich in die aktuelle Situation brachten. Das ist das grausame an Krebs. Man weiß nie, wann, wo und wie er zuschlagen wird. Und alternative Medizin ist da genauso machtlos, wie jede andere Form der Gegenwehr. Dankbar bin ich dem Klinikum Soest, dessen Mitarbeiter alles daran setzen, mit dieser ausweglosen Situation fertig zu werden. Meine Frau Gisela wird hier zu einhundert Prozent mit einbezogen und wir haben die Möglichkeit, 24 Stunden am Tag beieinander zu sein. Das gibt Halt und Stütze und fördert garantiert den Genesungsprozess, den ich alleine unmöglich würde durchstehen können.


Samstag, 28. Oktober

Verlust. In aller erster Linie sind es Verluste, die meinen Weg als Sterbenskranker kennzeichnen. Ich mag gar nicht beginnen, aufzuzählen. Als mir der Arzt die Diagnose gab und ich auf dem Weg nach Hause war, verlor ich als erstes meine Fassung. Ich weiß noch, wie ich wie ein Irrer immer wieder gegen das Lenkrad schlug, aus vollem Halse „Scheiße, Scheiße“ brüllend. Als Nächstes ging dann meine Souveränität dahin, als ich allen nahestehenden Personen zu erklären hatte, dass ich bald sterben müsse und mein Krebs unheilbar und denkbar aggressiv ist. Der Mythos vom „unkaputtbaren Macher“ verlor sich auf gleiche Weise. Schon in der Krankenhauslobby legte ich das Amt des normalen Menschen ab und es wurde ersetzt um den Status „Krebspatient“. Ich verlor meine berufliche Zukunft mit der sehr raschen Bekanntgabe meines Schwerbehindertengrades von 100. Ich verlor wenige Wochen nach der Diagnose zum ersten Mal fast mein Leben durch die Portinfektion. Mein ganzes Gesundheitsgefühl ging nach und nach dahin und der Schmerz überwog. Körperlich baute ich täglich mehr und mehr ab und ich musste diesen Verfall tatenlos mit ansehen. Je länger ich mit der Krankheit lebte, umso mehr schrumpfte meine Zukunft, minderte sich die Zeit, in der ich noch leben würde. Etliche Pläne und Wünsche wanderten auf den Müll… zu wenig Zeit. Mehr und mehr verlor ich Teile meiner Würde, die Gesellschaft schien mich abzuschreiben. Freunde meldeten sich, wenn überhaupt, dann seltener. Offenbar wussten sie mit mir nicht mehr umzugehen. Vieles an meiner Konzentrationsfähigkeit ging unter der immer krasseren Medikation verloren, Hobbys wurden denkbar uninteressant, das Bier schmeckte mir nicht mehr. Geselligkeit wurde für mich unangenehm und am liebsten war ich mit Gisela alleine. Je deutlicher sich die Krankheit äußerte, umso unsouveräner wurde ich. Körperliche Defizite forderten ihren Tribut und zwangen mich in eine deutlich langsamere Gangart. Und wenn man nicht mal mehr alleine pinkeln kann und fünf Schritte zur Qual werden, dann schlägt das mächtig auf das Gemüt. Einsehen zu müssen, dass ich vieles einfach nicht mehr kann und auf Hilfe angewiesen bin, ist für mich bitter. Natürlich habe ich Hilfe und nutze sie auch. Aber das geht oft nur, indem ich meine Scham ablege. Selbstständige Entscheidungen werden seltener, denn vieles bedarf der Unterstützung von anderen. Dann merke ich die Abhängigkeit von anderen. Ein wenig nach dem Prinzip: „Keine Arme… keine Kekse.“ Der Verlust der Souveränität wiegt für mich am Schwersten. Deswegen ringe ich um jede Ressource. Und deswegen trage ich im engeren Kreis der Menschen um mich herum den Titel „oller Sturkopp“. Wohl zu Recht.


Donnerstag, 2. November

Habe ich in der letzten Woche noch über all die Verluste nachgedacht, die mit einer solchen Erkrankung verbunden sind, gönne ich mir jetzt einfach mal eine Minute, um darüber nachzudenken, was es an Positivem gibt, das mit tödlichem Krebs in Verbindung stehen mag. Von einer Sekunde auf die andere wird man mit der Diagnose in eine völlig veränderte Welt gestoßen. Da ist der erste Effekt, das tiefste Besinnen auf sich selbst. Man untersucht sich innerlich selbst auf Veränderungen, aber auch auf Ressourcen, die einem helfen mögen, das alles irgendwie zu überstehen. Die Frage nach dem „Warum“ taucht unvermeidbar auf und um sie beantworten zu können, muss und wird man einen Selbstanalyseprozess durchlaufen. Zuviel geraucht? Zu ungesund ernährt? Zu vielen Giften ausgesetzt gewesen? Zu oft geärgert? Man arbeitet innerlich eine ziemlich lange Liste ab und kommt sich dabei ziemlich nahe. Näher als sonst auf jeden Fall. Plötzlich spürt man die Verantwortung für andere. Etwas, was man so bewusst gar nicht mehr auf dem Schirm hatte. Man spürt die Verantwortungen, denen man in Zukunft nicht mehr gerecht werden kann. Es fallen einem all die unerledigten Dinge ein und dann kommt die Erkenntnis, dass es für vieles zu spät ist. Das schafft man nicht mehr, man hat es zu oft aufgeschoben. Der Sonnenstrahl, der einen vorher vielleicht beim Fernsehen genervt hat, wird zu einem willkommenen Gast im Hause, denn es reift die Erkenntnis, dass die Zahl an Sonnenstrahlen, die man noch sehen wird, plötzlich sehr begrenzt ist. So verhält es sich auch mit sogenannten Freunden. Diejenigen, die zur Gruppe der „Nehmer“ gehörten, werden sich denkbar rar machen, und die, die bleiben und sich mitfühlend kümmern, sind die wahren Freunde. Eine sehr schöne und wertvolle Erkenntnis. Der Wert einer Sekunde, gar einer Minute, steigert sich ins Unvorstellbare. Die banalsten Genüsse werden zu einem Fest für den Todkranken. Inhaltsleeres Geschwafel lässt man aus. Man widmet sich den wichtigen und tieferen Dingen. Man beginnt zu begreifen, dass Nehmen weiß Gott seliger denn Nehmen ist. Dass das letzte Hemd keine Taschen hat, wird einem schnell klar. Es sind wundervolle, interessante und bereichernde Dinge, die einem nach der Diagnose so klar werden. Man erfährt echte Zuwendung, wahre Liebe und uneigennütziges Handeln. Früher musste man immer „irgendwas wieder gutmachen“, statt es als Geschenk anzunehmen. Falsche Scham geht dahin und auch Ressentiments gegenüber Andersdenkenden. Die Welt ist groß genug für jede erdenkliche Art zu denken und zu leben. So viele positive Dinge also, die sich mit der Gewissheit des eigenen, nahenden Todes einstellen. Naja... und manches gesundheitsschädliche Laster kann man besten Gewissens weiter ausüben, denn krank kann man davon wohl kaum noch werden.


Samstag, 4. November

„Man sieht dir gar nichts an“. „Mensch, siehst du gut aus“. „Also, wenn ich es nicht besser wüsste…“ Derlei Phrasen höre ich seit drei Monaten am laufenden Band. Und tatsächlich: Als ich mich in dieser Zeit im Spiegel betrachtete, war außer einer gewissen Verbitterung in der Mimik nichts zu sehen. Manchmal kam mir das durchaus komisch vor. Behindertengrad von 100, Pflegegrad mindestens 3. Und sehe dabei aus wie das blühende Leben. Was ist das für ein Krebs, der sich derartig versteckt und das so weit, dass man seine Glaubwürdigkeit zu verlieren droht? Doch dieser Krebs hat noch jede Menge mehr drauf. Das fängt ganz früh an. Das Gallengangkarzinom wächst in unerhörter Geschwindigkeit und beginnt sehr schnell, seine kleinen Ableger, die Metastasen, im Körper zu verteilen. Irgendwann, entweder durch Zufall oder weil es unter dem Rippenbogen zwickt und man deswegen zum Arzt geht, lässt er seine Tarnung fallen. Als wüsste er, dass ihm nichts und niemand etwas anhaben kann. Bekommst du diese Diagnose, kannst du jede Hoffnung fahren lassen, so beweist es mehr oder weniger jede Statistik. Dann bist du unheilbar krank. Und siehst gut aus dabei. Bald aber geht es los. Die Nebenwirkungen der Chemotherapie wie Übelkeit und Erbrechen und die damit verbundene Schwäche sind dann die ersten sichtbaren Symptome. Aber die vergehen nach einigen Tagen. Und wieder siehst du aus wie das blühende Leben und alle sind erstaunt, obwohl deine Zeit unaufhaltsam abläuft. Diese Phasen habe ich jetzt hinter mir. Fast alle erdenklichen Komplikationen wie Port-Infektion, Fieber und Verschluss im Dünndarm beginnen, ein neues Bild zu zeichnen. Rapider Gewichtsverlust, Operationen am Darm, bei mir sogar die Anlage eines Anus Praeter, eines künstlichen Darmausganges, gehen einher mit Blutarmut. Der krebskranke Körper produziert nicht mehr genug rote Blutkörperchen und man wird blass oder gelblich. Hier helfen dann Bluttransfusionen. Die gibt es allerdings in den meisten Fällen erst in der Endphase der Erkrankung. Das alles ist begleitet durch extreme Schmerzen. Tumorschmerzen des Krebses als solches plus die Schmerzen frischer Operationsnarben. Und die Verbitterung und Traurigkeit hat sich tiefer ins Gesicht gegraben. Gegen die Schmerzen gibt es in der Regel Morphium. In dieser Phase nicht als Tablette, sondern intravenös mittels Schmerzpumpe, die man fortan mit sich herumträgt. Der kleine Rucksack wird zum neuen Teil des Körpers, ohne den nichts mehr geht. Morphium nimmt allerdings nicht nur den Schmerz, sondern auch die Konzentrationsfähigkeit, Gedächtnis und das Gleichgewicht. Je nachdem, wie hoch die Dosis ist, gesellen sich auch kleinere Halluzinationen dazu. Da befinde ich mich jetzt. Weil ich ihn ständig spüre, er mich sekündlich einschränkt und er dafür sorgt, dass wir unsere Wohnung umbauen müssen. Rampen für den Rollstuhl, für mich auch der Verlust des Obergeschosses, denn ich vermag die Treppen nicht mehr zu bewältigen. Heute sagt kaum noch jemand „Hey, Bernhard, du siehst gut aus.“ Und wenn jemand so etwas sagt, dann meistens aus Verlegenheit, denn der Krebs hat mich deutlich gezeichnet. Was das alles innerlich mit mir macht, lässt sich denken. Es nimmt mir mein Selbstwertgefühl, denn in der Tat bin ich kaum noch für etwas zu gebrauchen, bin ein lupenreiner Pflegefall. Um das alles akzeptieren zu können, muss ich darüber reden, muss Verständnis erzeugen für meinen Gemütszustand. Zumal es nicht mehr lange dauern wird, bis der Krebs mich besiegt hat und ich tot sein werde. Unaufhaltsam und erbarmungslos rast mein Leben dem Ende entgegen. Damit könnte ich niemals alleine zurechtkommen. Deswegen empfinde ich eine gewaltige Dankbarkeit dafür, dass ich so viele Menschen um mich habe, die zuhören können und mir auch sagen können: „Bernhard, du siehst richtig scheiße aus.“


Donnerstag, 9. November

Dass das Sterben an Krebs einen Prozess darstellt, merkte ich ja schon ziemlich am Anfang. Es ist ein einziges Auf und Ab, jeder Tag bringt neue Phänomene oder Komplikationen, alles ist in Aufruhr. Ich hatte das Pech, dass sich viele Dinge negativ entwickelten, erst die schwere Entzündung des Ports, die unerträglichen Nebenwirkungen der Chemotherapie und nun, zuletzt, drei Notoperationen am Verdauungstrakt mit dem Ergebnis, dass ich zwei künstliche Darm- bzw. Magenausgänge habe und nie wieder werde richtig essen können. Alles, was ich oral zu mir nehme, wandert Sekunden später in einen Beutel, der an meinem Bauch angebracht ist, und gelangt gar nicht erst in den Darm. Das Wenige, das es durch den Magen schafft, hat nach dem Dünndarm Feierabend und wird dort in den Anus Praeter abgeleitet. So gesehen habe ich seit sechs Wochen keine richtige Nahrung mehr zu mir genommen, sondern bin zu einhundert Prozent von künstlicher Ernährung durch die Venen abhängig. Ich trinke viel Flüssigkeit, da mein Mund wahnsinnig schnell trocken wird und mir das Sprechen dann sehr schwerfällt. Hin und wieder nasche ich häppchenweise an Dingen, damit ich wenigstens zwischendurch mal etwas schmecke. Dem Himmel sei Dank, dass ich frei von jedem Hungergefühl bin. Die Versorgung all dieser Ausgänge und Wunden ist sehr zeitaufwendig und braucht viel Konzentration. Meine Frau Gisela macht das alles in höchster Qualität und mit eisernen Nerven. Vor jedem Verbandwechsel „schieße“ ich mich mit meinen verfügbaren Schmerzmitteln ab, denn der Vorgang des Stoma-Wechsels auf stark gereizter Haut ist denkbar schmerzhaft. Täglich spüre ich, wie ich schwächer werde und ich nehme stetig an Gewicht ab, sodass man mir meine Zukunft ziemlich gut ansehen kann, zumal ich permanent die Morphium-Schmerzpumpe mit mir herumtrage, sie wurde zu meinem ständigen Begleiter. Werden die Schmerzen zu groß, gibt es da einen Knopf, den ich betätigen kann, dann wird eine Zusatzgabe Morphium in meine Blutbahn gepumpt. Meine Belastbarkeit ist stark reduziert und ich bin schnell sehr erschöpft. Dass ich zwischendurch einfach mal so im Sitzen einschlafe, ist nichts Besonderes mehr. Für mich ist es wirklich hart immer stillzuhalten, wo andere arbeiten. Der ganze Alltag, der Haushalt mit all seinen Seiten, ist für mich einfach zu schwer. Ich kann nicht helfen. Ich kann nichts tragen, kann mich kaum bücken und bin zu einem sehr großen Teil auch bei den intimsten Dingen auf Hilfe angewiesen. Vor vier Monaten war ich noch der starke Mann, der alles kann, der nie müde wurde und Berge versetzte. Jetzt bin ich ein klassischer Pflegefall mit Rollstuhl und Rollator. Mancher würde bereits jetzt schon sagen: „Das ist doch kein Leben mehr…“ Ich weiß es nicht. Ich lebe, ich denke und ich fühle. Damit möchte ich nicht aufhören, doch der Prozess geht weiter. Unerbittlich.


Samstag, 11. November

Irgendwie ist in mir Ruhe eingekehrt. Das liegt an dem Prozess, der voran schreitet, denke ich mir. Da ist in mir nicht mehr soviel Tatendrang. Die Wünsche nach tollen Erlebnissen und Reisen und dergleichen verblassen langsam. Man könnte das eine Art „Grundmüdigkeit“ bezeichnen, vielleicht eine Abart der Lebensmüdigkeit? Ich bin extrem ruhebedürftig und schnell überfordert. Überhaupt lassen auch meine geistigen Kräfte spürbar nach. Konzentrationsfähigkeit ist fast völlig verschwunden. Ich liege viel und dann fühle ich mich zeitweise, als könnte „es“ jederzeit passieren. Mein Herz hört einfach auf zu schlagen. Manchmal dreht sich dann alles und ich zwinge mich in einen wacheren Zustand zurück, stehe auf oder setze mich wenigstens hin. Ich bin maßlos erstaunt, wie rasant sich die Dinge verändern. Wir alle hier wissen zu genau, dass mir nur noch ganz wenig Zeit bleibt, und je näher der Zeitpunkt zu rücken scheint, umso mehr Ruhe kehrt hier ein. Es ist eine innere Höllenqual zu wissen, dass ich bald sterben werde, aber nicht zu wissen ob in drei oder acht Wochen. Jederzeit kann es passieren und ich weiß nie, ob ich den nächsten Tag sehen werde. Wie muss es da meiner Frau und meinen Kindern gehen? Die Zeit „nach“ Bernhard, Mann und Papa? Gestern noch auf dieser Welt und heute? Tot. Weg von dieser Welt, einfach nicht mehr da. Mir fließt die Lebensenergie aus dem Körper und ich kann nichts dagegen tun. Warten auf den Tod, so nennt man diese Phase wohl. Ich habe keine Ahnung, welche Erwartungen die Welt an mich stellt in dieser Phase. Enttäusche ich, wenn ich nicht mindestens täglich hochphilosophisches von mir gebe? Fast kommt es mir wie eine Art Flucht vor. Ich verkrümel mich ins Jenseits und lasse alle anderen Menschen mit ihren Sorgen und Nöten zurück. Bescheuert, dass ich manchmal wirklich ein schlechtes Gewissen habe deswegen. Ich habe nicht aufgegeben. Es gab nie einen Kampf gegen den Krebs im eigentlichen Sinne. Gegen diesen Krebs in seiner Ausdehnung und Aggressivität lohnt kein Kampf. Der Sieger steht von vorneherein fest, er heißt Gallengangskarzinom. Gewann immer und wird immer gewinnen. Es ist nur eine Frage, wie man damit umgeht und wie viel Zeit man gewinnen kann für das Leben, wie es bisher war. Ich mache hier noch ein wenig weiter, je nachdem wie viel Kraft ich so habe. Bis das Warten ein Ende hat.


Mittwoch, 15. November

Und immer noch bin ich da. Werde gut versorgt und es kehrt Routine in die komplexen Handgriffe ein. Sei es die künstliche Ernährung oder das Wechseln der Stomata. Mit der Einstellung der Schmerzpumpe bin ich soweit zufrieden und kann Schmerzspitzen gut abfangen. Wäre da nur nicht diese Schwäche, die mir den Alltag so schwer macht. Ich hatte mir einige Kleinigkeiten vorgenommen, wollte sortieren, aufräumen oder die Badsanierung planen und organisieren. Jedoch schon bei der kleinsten Aktivität geht mir rasch die Puste aus und bleierne Müdigkeit umfängt mich. Klar, das liegt sicherlich am hochdosierten Morphium, aber eben nicht nur. Es liegt auch an den vielen Tumoren und Metastasen, die sich in meinem Bauchraum gestreut haben. Gott weiß, wie es in meinem Bauchraum aussieht. Gemacht wird da nichts mehr großartig, nur der Schmerz wird in seine Schranken gewiesen. Mehr kann man auch nicht tun in meinem Fall. Unvernünftigerweise kämpfe ich nach wie vor dagegen an. Zwinge mich aus dem Bett und zwinge mich, wenigstens Kleinigkeiten im Haushalt zu verrichten. Meine Autonomie habe ich in weiten Teilen eingebüßt. Autofahren ist nicht mehr. Mal eben zum Netto und einkaufen – ich müsste dann fragen, wer für mich fährt und komme mir dabei ziemlich mies vor. Ursache sind oft so kleine Appetit-Flashs, die mich überrollen. Kopfsalat, saurer Hering oder Toastbrot mit Nusspli. Und weil ich offenbar ein Kind des Glücks bin, ist nie etwas von dem im Hause, was ich begehre. Gisela ist froh um jedes Molekül, das ich zu mir nehme, neben der parenteralen Ernährung. Manchmal lässt sich das aber nicht mal eben so beschaffen und ich bleibe mit meinem Appetit hängen. Alternativen akzeptiert mein Magen nicht. Und selbst, wenn ich das, was ich so sehr begehre auch bekomme und verzehre, ist oft schon nach drei Bissen Schluss. Würde ich dann mehr essen, müsste ich mich übergeben und dann steht mein Freund, die Depression, sofort auf und nimmt sich der Sache an. In meinem Kopf entstehen dann die Bilder und Gerüche von fantastischen Buffets, Mettwurstpfannekuchen und Elsässer Flammkuchen, eine endlose Reihe von kulinarischen Genüssen, die mich allesamt quälen. All die leckeren Dinge, die es gibt auf der Welt, mein Gott, was habe ich schon geschlemmt und aus tiefster Seele das Essen genossen. Und das ist vorbei für mich. Mikroskopisch kleine Mengen schlucke ich höchst behutsam, nicht wissend, ob es mir bekommen wird. Schlimm ist auch, dass ich so oft ablehnen und verneinen muss, wenn mir etwas zu essen angeboten wird. Das tut mir dann jedes Mal so leid, denn da hat sich jemand Mühe gegeben, mir etwas Leckeres zuzubereiten. Ich nehme dann einen halben Löffel von der Speise und weiß sofort: Mehr wird das nicht. Ich hätte nie gedacht, dass das Essen so wichtig sein kann. Theoretisch brauche ich gar keine Nahrung mehr zu mir zu nehmen, das geht alles als Ernährungslösung durch den Schlauch. Doch es fehlt mir und es macht mich sehr oft sehr traurig, das auch verloren zu haben. Und so zerbröselt mein Leben einfach weiter so vor sich hin. Und ich werde dem klischeehaften Bild eines Krebskranken immer ähnlicher. Abgemagert bis auf Haut und Knochen. Das ist mein Weg und ich warte gespannt, was als Nächstes passieren wird. Vielleicht wird ja mal was besser? Könnte doch sein?


Artikel "Man ist ja nicht sofort tot" vom 17. November


Samstag, 18. November

Dass ich es tatsächlich schaffen würde, in dem fortgeschrittenem Stadium meiner Erkrankung eine Live-Lesung vor achtzig Zuschauern zu bewältigen, habe ich selbst kaum geglaubt. Und doch hat das funktioniert. Nachdem ich mich den ganzen Tag lang fast nur im Bett aufgehalten hatte, um mich zu schonen und mein Schmerzbild auf einen niedrigen Level zu bringen, fühlte ich mich am Abend der Lesung dann fit genug dafür. Es war für mich ein einzigartiges Erlebnis. Da saßen achtzig Menschen, die sich für meine Tagebücher interessieren und sogar Geld dafür bezahlt hatten, mich zu sehen und zu hören. Das Thema ist kein sehr erfreuliches und dementsprechend war es ruhig und verhalten im Saal, als es losging. Das ist ja nicht nur eine einfache Lesung aus einem Abenteuerroman. Hier ging es um Realität und nicht um Fiktion und die Zuschauerschaft sollte spüren, dass das, was ich schreibe, authentisch ist und eben nicht irgendwas Aufgebauschtes, Künstliches. Ich war also, wie ich bin, und das passte offenbar zu dem Bild, was die Zuhörer von mir hatten. Und so konnte ich zusammen mit meinem Freund Thorsten Küper aus Dortmund, den Initiatoren der Patriot-Kolumne, Dominik Friedrich und Andreas Balzer, meiner lieben Gisela den Abend begehen. Unterstützt von meiner Schmerzpumpe und den Stoma-Anlagen unter meinem Hemd. Das alles lief wie von selbst und meine Sorgen, ich würde schlappmachen, mich vor allen Leuten erbrechen oder einfach tot umfallen verschwanden nach einer Minute. Ich erhielt eine sehr großzügige Spende einer renommierten „Dampfer“-Gruppe unter der Federführung von Rene Scharlipp zur Finanzierung meines Begräbnisses. Der Erlös aus den Buchverkäufen und auch die Eintrittsgelder für die Lesung fließen in denselben Topf. Ich finde es wirklich unerhört, dass es so ungeheuer teuer ist, zu sterben. Wer hat fünf- bis siebentausend Euro auf der hohen Kante, die er dann für sein Begräbnis verwenden kann? Die wenigsten. Und so ein Glück, wie ich es habe, nämlich Freunde zu haben, die sich dafür einsetzen, dass kein Schuldenberg entsteht, hat kaum ein anderer. Da hilft nur eine Sterbeversicherung. Auch eines von den Dingen, die man nicht aufschieben sollte. Dem Sterbenden könnte es ja egal sein, nach ihm die Sintflut, aber ich glaube nicht, dass viele Sterbende so denken können. Die Lesung wird wohl meine letzte Veranstaltung gewesen sein, kräftemäßig packe ich das nicht noch einmal, es sei denn mein Gesundheitszustand verbessert sich noch einmal ordentlich. Darauf will ich hoffen.

17.11.2017 21:00
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Grazyna58 , Geseke 13.08.2017 14:36
Sie sind sehr mutig, ich wünsche Ihnen vom ganzen Herzen viel Kraft und Stärke diesen Teufel zu besiegen. Die Hoffnung stirbt zuletzt, liebe Grüße aus Geseke
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