KREIS SOEST - Dustin Hoffmans schauspielerische Leistungen in allen Ehren: Ein größeres Verständnis für das Problem des Autismus hat der Oscar-prämierte Streifen „Rain Man“ nicht befördert. Sagt jedenfalls Katja Tappesser, Mutter des sechsjährigen autistischen Kindes Felix. Sie sowie ihre Mitstreiterinnen Jutta Münstermann, Beate Lakemeyer und Elsbeth Wilms sitzen in einem Gemeindehaus in Soest. An einer Wand hängt ein großes Fragezeichen. Das ist natürlich ein Zufall, es versinnbildlicht aber, wie viele Frage offen sind im Leben von Eltern autistischer Kinder. „Jeder Tag ist ein Abenteuer“, heißt es unisono in der Runde.

Die vier Frauen gehören zu der vorerst überwiegend im Altkreis Soest aktiven, knapp zwölf Mitglieder zählenden Selbsthilfegruppe Autismus. Sie wurde 2009 sozusagen aus der Not geboren. „Eltern autistischer Kinder laufen, um Hilfe zu bekommen, von Pontius zu Pilatus“, bringt es Jutta Münstermann auf eine kurze Formel. „Darum haben wir uns zusammengetan.“ Ihr Sohn Ulf ist inzwischen 22 Jahre alt und arbeitet in einer beschützenden Werkstatt.

„Mediziner wissen einfach zu wenig“

„Die meisten Ärzte wissen viel zu wenig über diese Krankheit“, beklagen die Frauen, „bei den Behörden fehlt häufig auch das Verständnis für die Not der Eltern“. Die Selbsthilfegruppe bietet zumindest den betroffenen Erziehungsberechtigten die Chance, sich auszutauschen und die Öffentlichkeit zu sensibilisieren. Denn auch darauf kommt es an. Zwar gehen vorsichtige Schätzungen davon aus, dass es unter 10 000 Kindern immerhin ein autistisches gibt. Die Zahl ist aber wiederum zu klein für eine wirkungsvolle Lobby-Arbeit.

Eine der ersten Maßnahmen der Selbsthilfegruppe war die Herausgabe eines Flyers. Er erklärt unter anderem knapp und verständlich, was Autismus bedeutet, nämlich eine „schwerwiegende Form der tiefgreifenden Entwicklungsstörung. Die Krankheit ist durch eine beeinträchtigte Entwicklung der Menschen gekennzeichnet“.

Fachleute unterscheiden zwischen frühkindlichem Autismus, der meist mit Verzögerungen der sprachlichen und geistigen Entwicklung einhergeht, sowie dem Asperger-Syndrom. Bei rund der Hälfte der von frühkindlichem Autismus Betroffenen bleibt die Sprachentwicklung aus - so auch bei Felix, der bis heute kein einziges Wort redet.

Daneben gibt es das so genannte Asperger-Syndrom. Hier verläuft die sprachliche und geistige Entwicklung zunächst unauffällig, daher wird die Krankheit oft erst relativ spät erkannt. Menschen mit Asperger-Syndrom fallen durch unbeholfene soziale Kontakte auf, haben Sonderinteressen oder sind auf bestimmte Themen fixiert, wo sie ein erstaunliches Fachwissen besitzen.

Katja Tappessers Sohn Felix zum Beispiel spielt mit einem Modellauto nicht so wie andere Kinder. „Er dreht den Wagen um und beschäftigt sich lange mit den Rädern“, berichtet die 39-Jährige. Wer ihr zuhört ahnt, was die Familie durchmacht. So ist Felix nicht beizubringen, welchem Zweck ein Löffel dient. Er spielt mit ihm, ohne zu begreifen, dass das Besteckteil zur Essensaufnahme dient. Der Junge lebt momentan nur von grob pürierter Nahrung. „Wenn er mal ein Stück Schnitzel isst, feiern wir“, so Katja Tappesser.

Zu Feiern hat Beate Lakemeyer keinen Anlass. Ihre 25-jährige Tochter absolvierte zwar eine kaufmännische Ausbildung, ist momentan aber ohne Job. „Tagsüber zieht sie sich völlig zurück, nachts kocht sie sich ab und zu etwas“, berichtet die Mutter. Nicht einmal die Eltern finden einen Zugang zu ihrer Tochter, die allerdings häufiger im Internet unterwegs ist. Elsbeth Wilms 30-jähriger Sohn hingegen ist auf dem elterlichen Hof tätig. So sehr ihm diese Beschäftigung auch gefällt: Er wird den Betrieb niemals übernehmen können.

Bei aller Unterschiedlichkeit der Schicksale vereint die Eltern autistischer Kinder aber eine große, einheitliche Sorge: Was wird aus ihrem Nachwuchs, wenn sie einmal nicht mehr leben? Jutta Münstermann und ihr Gatte haben sich in letzter Zeit häufiger Heime angesehen, die vielleicht für die Aufnahme ihres Sohnes in Frage kämen. Beate Lakemeyer ist unsicher, ob ihre Tochter etwa in einer Wohngruppe leben könnte: „Einmal ist so ein Versuch schon gescheitert.“

Jutta Münstermann räumt ein, dass sich rund um Diagnose und Therapie zuletzt durchaus etwas getan hat. Deutschland scheint allerdings von den Anstrengungen in anderen Ländern noch weit entfernt, wie Katja Tappesser berichtet. Sie hatte zuletzt intensivere Kontakte mit Einrichtungen in Israel. Im jüdischen Staat „ist eine sehr zeitige Diagnostik und somit eine frühere Therapie möglich“, so die gelernte Pädagogin. Schnelligkeit sei Trumpf, weil entscheidende Prozesse im Gehirn im Alter von drei Jahren entweder schon abgeschlossen seien oder sich im Endstadium befänden. „Wenn in Deutschland weiterhin nicht vor dem dritten Lebensjahr eine Diagnose stattfindet, geht bei vielen betroffenen Kindern wertvolle Zeit verloren.“

Die wollen die Mitglieder der Selbsthilfegruppe nicht weiter verstreichen lassen. Daher kommen sie Mittwoch, 1. Februar, im Kreishaus mit Ärzten sowie Vertretern des Gesundheitsamtes zusammen. Die Forderungen liegen seit längerem auf dem Tisch: Verantwortliche Institutionen müssen kooperieren und ihr Wissen austauschen. Dringend vonnöten sei auch eine wohnortnahe Betreuung autistischer Menschen im Erwachsenenalter. Generell mangele es an Betreuungsmöglichkeiten in Kindergärten, Schulen oder Wohngemeinschaften. Überdies fehle im Kreis Soest eine zentrale Anlaufstelle für Eltern autistischer Kinder.

Bei ihren Forderungen denken die Gruppenmitglieder über den Tag hinaus: „Künftige Eltern autistischer Kinder sollen nicht mehr vor den Problemen stehen, die wir einst hatten“, betont Jutta Münstermann. - fe